En FTD-vårdgivare i Storbritannien talade om sjukdomens känslomässiga och ekonomiska inverkan i de senaste intervjuerna med BBC och Yahoo! Liv.

Gareth Heslop, från Sheffield, Storbritannien, sa att att vara en vårdpartner för sin långvariga partner och fästmö, Sarah Frith, har satt en "stor påfrestning på familjen." Och som så många FTD-vårdpartners är han inte känslomässigt kapabel att ta tid för sig själv.

"St. Luke's Hospice kommer runt med några veckors mellanrum och de säger: 'Gareth, du ser riktigt trött ut. Vi rekommenderar att du sätter Sarah på avstånd, bara för en vecka i taget, för att hjälpa dig och pojkarna, men jag kan bara inte göra det”, sa han.

Frith började uppvisa symtom 2019, när hon bara var 46. "Istället för en tandborste hänvisade hon till det som en tandrengöringsgrej", sa Heslop. "Vi har alla dagar när vi säger något lite dumt, så jag avfärdade det bara som det." Men allt eftersom tiden gick märkte Heslop hela tiden konstiga saker om hennes beteende, och 2020 började han bli orolig.

"Hennes husläkare … remitterade henne till ett minnestest," sa han. Hon klarade det, men jag vet nu att testet inte alltid är lämpligt för personer med FTD, eftersom minnesförlust inte alltid är ett av de första symptomen."

Nästan ett år senare skickade Heslop ett brev till sin läkare som beskrev hans oro. Läkaren remitterade Frith till en neurolog som diagnostiserade henne med FTD.

Ekonomisk påverkan

Sedan Friths diagnos har Heslop blivit den enda inkomsttagaren; han arbetar heltid och ger vård på heltid. Catch-22 är att den extra kostnaden för att hålla henne hemma, vilket inkluderar att anpassa huset för hennes behov, lägger en extra börda på honom att behålla sitt jobb, även om det har varit ansträngande att hantera både hans personliga och professionella roller samtidigt.

Tyvärr upplever de flesta familjer som drabbas av FTD en kraftig minskning av sina inkomster efter en diagnos. Faktiskt, enligt en 2017 Neurologi studie samskriven och finansierad av AFTD fann "den totala [årliga] hushållsinkomsten före diagnos varierade från $75.000 till $99.000 (USD) men sjönk efter diagnos till $50.000 till $59.999."

Förutom inkomstbortfallet måste familjer också ofta absorbera indirekta kostnader. I USA kan sådana kostnader inkludera sjukhusinläggningar, kontorsbesök, sjukgymnastik, hemsjukvård, hemvård, vård i hemmet, respitvård och uppskattningar av tid/kostnad för obetald vård.

Emotionell påverkan

De Neurologi studien undersökte också vårdens inverkan på hälsan hos FTD-vårdpartners. Den fann att "67% av vårdgivare till patienter med FTD rapporterade en anmärkningsvärd nedgång i deras hälsa och 53% rapporterade ökade personliga hälsovårdskostnader."

Heslop är ett levande bevis på denna statistik. "Min egen hälsa försämras också, eftersom jag inte har något utrymme att tänka på att ta hand om mig själv", sa han. ”Jag kommer till den punkt när det har gått fyra eller fem dagar sedan jag badade, och det är inte så att jag inte har tid. Jag glömmer bara att ha det." Han sa också att han har upplevt depression. "Det är något jag vill prata om och erkänna, det är en hård verklighet", sa han till BBC.

Tyvärr sträcker sig den känslomässiga avgiften även till Heslop och Friths två barn, Lewis och Euan. "Det är tillräckligt svårt att förlora en förälder när du är ung, men med demens är det i grunden som ett långt adjö - du sörjer innan de faktiskt är borta," sa Heslop. (Detta fenomen, som kallas "förutseende sorg", är ett kännetecken för FTD-resan. AFTD:s Går med sorg publikationen förklarar detta och andra delar av sorg i FTD.)

Heslop har för avsikt att Frith ska stanna i deras hem så länge som möjligt. Men han är också realistisk när det gäller möjligheten att hon behöver flytta in i en anläggning. "Beslutet kommer att göras lite lättare med vetskapen om att jag inte bara tar det för Sarah, utan också för barnen," sa han. "Självklart är Sarahs behov av största vikt, men jag måste också tänka på dem."

Man kan undra varför Heslop tog sig tid att bli intervjuad. "Jag hoppas genom att dela vår historia att folk kanske vet att de inte avfärdar beteendeförändringar hos nära och kära även om de är yngre", säger han. "Jag vill också att folk ska veta att det finns stöd där ute. När Sarah fick diagnosen gjorde jag timmar av forskning, så vi var så förberedda som möjligt för framtiden, men jag har pratat med många människor som känner sig övergivna.”

---

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara lika isolerande som överväldigande. Att hitta en stödgrupp kan ge dig ett säkert utrymme där du kan dela dina tankar med andra som förstår och byter resurser för den kommande resan. AFTDs hjälplinje kan stödja dig och svara på alla frågor du har om FTD; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.