Tio år av NAPA: Se till att familjer som står inför FTD har en plats vid bordet

10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease

De Nationell plan för att bekämpa Alzheimers sjukdom markerade sitt 10-årsjubileum 2022, och AFTD har konsekvent arbetat för att säkerställa att behoven hos familjer med FTD har inkluderats under planens decennium av existens.

I början av 2011 undertecknade president Obama National Alzheimer's Project Act, eller NAPA, i lag, som bemyndigade US Department of Health and Human Services (HHS) att utveckla planen, som släpptes följande år.

Enligt HHS hemsida, planen är utformad för att "förebygga framtida fall av Alzheimers och relaterade demenssjukdomar" och "för att bättre möta behoven hos de miljontals amerikanska familjer som för närvarande står inför" demens.

I en minnesblogginlägg, Richard J. Hodes, MD, chef för National Institute on Aging, reflekterade över NAPA:s framsteg vid 10-årsmarkeringen, och noterade specifikt det arbete som gjorts för att främja vår förståelse av genetiken bakom demens, för att utöka forskningen om biomarkörer och att öka deltagandet i kliniska prövningar för demensterapi.

Genom att delta i kvartalsmöten i NAPA Advisory Council har AFTD varit en konsekvent röst för familjer med FTD – till exempel genom att uppmuntra medlemmar i vårt samhälle att skicka in offentliga kommentarer och genom att se till att frasen "Alzheimers och relaterade demenssjukdomar" inkluderar FTD.

2019 var AFTD-volontären Katie Brandt utsedd till biordförande från NAPA Advisory Council, ett "stort steg framåt i representationen för FTD på den nationella scenen", som AFTD noterade vid den tiden. AFTD hade formellt nominerat Brandt till att bli rådsmedlem 2017.

AFTD är en regelbunden deltagare i de olika toppmöten som sammankallats under NAPA:s överinseende. AFTD-personal har varit en del av planeringsorgan och arbetsgrupper för toppmötena för Alzheimers sjukdomsrelaterade demens, som hållits vart tredje år sedan 2013, och har också talat vid 2017 och 2020 nationella forskningsmöten om vård, tjänster och stöd för personer med demens och Deras vårdgivare.

NAPA kommer att löpa ut 2025. Men ett lagförslag som skulle förlänga det till 2035 har införts i den amerikanska senaten. AFTD räknar med att arbeta med lagstiftare inte bara för att se till att lagförslaget antas, utan för att fortsätta att klargöra att inte all demens är Alzheimers och att familjer som lever med FTD förtjänar en plats vid bordet.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...