Spotlight på... Jary Larsen, PhD, AFTDs styrelse

Jary Larsen (2014)

Jary Larsens bortgångne bror Peter lärde sig spela klarinett och saxofon som vuxen. Peter var en livslång fan av jazz och klassisk musik och blev snart skicklig på båda. Men han förlorade gradvis förmågan att spela instrumenten, eller till och med sätta ihop dem, eftersom hans FTD-symptom förvärrades. Peter dog 2013 vid 64 års ålder, sju år efter sin diagnos.

Jary har hållit fast vid sin brors klarinett och till och med försökt lära sig att spela den själv, fast aldrig på samma nivå som Peter gjorde. Men Jary har hittat andra sätt att hedra sin brors minne, bland annat genom att tjäna på AFTDs styrelse.

Som beskrivs i en januari 2020 Boston Globe artikel, Peter hade en variation i genen GRN, som har kopplats till FTD. Under åren sedan hans brors diagnos, sa artikeln, Jary "fastställde att minst 20 släktingar som går tillbaka fyra generationer" också hade GRN genvariant, inklusive hans far.

Jary, som tidigare var styrelseordförande för AFTD från 2013 till 2016, sa att han var "absolut glad över att bli inbjuden att återvända till styrelsen" 2019. En neuropsykolog vid University of California, San Francisco, Jarys initiala styrelserelaterade intresse var FTD-forskning. Men sedan han blev ansluten till AFTD, sa han, "det tog mig inte lång tid att lära mig att även om forskning är extremt viktig, så är den byggd på baksidan av opinionsbildning, stöd och alla andra tjänster som AFTD tillhandahåller", inklusive stödgrupper, Comstock Grants, informationspublikationeroch evenemang som t.ex AFTD utbildningskonferens.

Jary sa faktiskt att deltagandet i utbildningskonferensen varje år har varit höjdpunkten under hans styrelseperiod. "Jag tycker alltid att det är intressant att träffa människor som har hittat AFTD, att höra deras berättelser och att se hur de har dragit nytta av AFTD - och att se nivån av motståndskraft som familjer som står inför FTD har," sa han. "AFTD skapar den här miljön som är extremt välkomnande för individer med FTD."

För Jary kommer det dock alltid tillbaka till forskning. Genom att finansiera forskning direkt genom utmärkelser som t.ex Pilotbidrag och Holloway Fellowships, och genom att alltmer odla relationer med läkemedelsföretag, lägger AFTD "grunden för att hjälpa till att underlätta FTD-forskning - inte bara grundforskning för att försöka förstå mekanismerna för sjukdomsprocessen, utan också för att arbeta specifikt mot kliniska prövningar", sa han.

Jary säger att han är stolt över att representera AFTD i en tid då "vi förstår dessa störningar mer än någonsin och gör ett bättre jobb med att utbilda neurologer och psykiatriker om hur man diagnostiserar dessa störningar." Men, tillade han, "det betyder inte att vårt jobb är gjort. Det har faktiskt gjort oss så mycket mer medvetna om hur mycket mer arbete som måste göras.”

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...