För att uppmärksamma internationella kvinnodagen, lyfter vi fram det effektfulla arbetet av AFTD-grundaren Helen-Ann Comstock, som skapade AFTD både för att hedra sin bortgångne make och för att stödja andra familjer som påverkas av FTD.

När Helen-Ann Comstocks man, Craig Comstock, fick diagnosen FTD på 1970-talet och sedan dog vid 50 års ålder, visste hon att hennes kamp för att öka FTD-medvetenheten och stödja familjer som lever med sjukdomen bara hade börjat.

Det som började som en stödgrupp för personer som drabbats av Picks sjukdom (som FTD då kallades), i slutet av 1990-talet, har vuxit till en nationell organisation som stödjer tusentals familjer som drabbats av FTD.

Organisationens rötter började först ta form efter att Comstock samordnade landets första Picks sjukdomskonferens 1999. "Det var ett viktigt steg eftersom det var det enda som någonsin hade gjorts för Picks sjukdom, och så kom människor från hela landet ," Hon sa.

Efter konferensen och hennes efterföljande pensionering från Alzheimers Association, där hon hade varit verkställande direktör för Southeastern Pennsylvania Chapter (nu känt som organisationens Delaware Valley Chapter), samlade Comstock stöd från drabbade familjer och grundade Medical Advisory Council-medlemmar och skapade en nationell organisation för Picks sjukdom och FTD.

”Här var vi som den här lilla gruppen på sju eller så personer från hela landet. Ingen av oss har mycket pengar och ingen av oss hade ett stort namn som någon skulle känna till, säger Comstock. "Jag kände starkt för att ha ett medicinskt råd med alla de bästa forskarna - det skulle ge oss trovärdighet. Det var fantastiskt att få stöd av Drs. John Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman och andra från hela landet som hoppade in och ville vara en del av detta.”

År 2002 öppnade Comstock ett bankkonto för organisationen med $1 000 av hennes egna medel, skapade den första uppdragsbeskrivningen och började bygga det som då var känt som FTD Society. Efter den grundande styrelsens konstituerande möte 2003 ändrades organisationens namn till Föreningen för frontotemporala demenssjukdomar, som senare blev Föreningen för frontotemporal degeneration.

Sedan det skapades har AFTD vuxit från ett kärleksarbete helt frivilligt till en blomstrande ideell organisation som sysselsätter mer än 30 heltidsanställda. För närvarande har organisationen hundratals volontärer från hela landet som arbetar för att stödja AFTD:s uppdrag samt stöd från tusentals givare över hela världen.

"Jag har varit stolt över hur mycket [AFTD] har växt längs vägen och alla människor som har varit inblandade som har varit så enormt hjälpsamma och gjort det möjligt," delade Comstock. "Jag är så nöjd med den underbara personalen vi har."

Idag är Comstock fortfarande en aktiv medlem i AFTD:s styrelse. Medan organisationen har hjälpt många familjer längs FTD-resan, ökat den nationella medvetenheten om sjukdomen och samlat in viktiga medel till stöd för FTD-vetenskaplig forskning, menar Comstock att det arbete hon startade för 20 år sedan bara har börjat.

På frågan om arvet hon hoppas lämna efter sig, delade Comstock att "på grund av vad vi har gjort, hoppas jag att vi [i framtiden] har hittat ett botemedel eller förebyggande av FTD.

"Jag hoppas att vi kan göra livet lite lättare för dem som fortfarande klarar av FTD, och inte bara de personer som diagnostiserats utan även familjemedlemmarna som måste vara vårdpartners och vårdgivare."