Fakta om covid-19 är skrämmande och också mycket komplicerad. Deras fullständiga konsekvenser kan vara svåra att förstå för många av oss. Detta gäller i större utsträckning för personer som lever med FTD, och ännu mer för personer som lever med primär progressiv afasi (PPA).

Människor som lever med PPA kanske inte kan hitta orden för att formulera sina frågor eller uttrycka sina känslor. Andra kan ha svårt att förstå vad de läser i tidningar eller hör på tv. Dessa utmaningar i kommunikationen kan orsaka frustration, förvirring och oro.

Vänner, familjemedlemmar och vårdpartner måste vara ännu mer uppmärksamma på dessa svårigheter. Här är några förslag som kan vara till hjälp:

• Om du är en vårdpartner till en närstående med PPA kan du hjälpa till genom att ta en proaktiv roll genom att erbjuda ordval som verkar lämpliga.
• Med det sagt är det särskilt viktigt att ge individer som lever med PPA gott om tid att uttrycka sig. Att skapa det utrymmet för kommunikation i den takt som är möjligt för din älskade är avgörande.
• Även om det korrekta ordet inte kan hittas, kan individen med PPA förmedla sina tankar genom långa cirkulationer som är lätta att tolka om vi lyssnar tålmodigt.
• Återigen, det är en utmaning för alla av oss att förstå information om covid-19, men för personer med PPA kommer det att vara bra att granska den tillsammans, förenkla den så mycket som möjligt och upprepa processen så ofta som det är rimligt.

För de flesta med PPA är telefonsamtal ännu svårare än ansikte mot ansikte. Den isolering som covid-19 kräver blir särskilt problematisk för dessa individer eftersom det kanske inte är möjligt att lindra den genom kontakt via elektroniska och sociala medier. Det enda råd jag kan ge till vårdpartner och familjemedlemmar är att fortsätta improvisera och göra vad som helst för att upprätthålla kommunikationskanaler inom de begränsningar som vi alla måste följa.

För närvarande har jag svårt att föreställa mig en värld utan covid-19. Men den dagen kommer, förmodligen tidigare än vi anar. Under tiden har vi enorma utmaningar att möta. AFTD samlar in resurser och information om covid-19 på sin hemsida. Om du behöver prata med någon, tveka inte att höra av dig AFTD:s hjälplinje – nås även genom att ringa 866-507-7222. Och det finns också privata Facebook-grupper – inklusive AFTD:s privat grupp, som kan koppla dig till kamratstöd varje dag.

Jag har lärt mig att ha stor respekt och beundran för motståndskraften och kreativiteten hos människor som lever med PPA och deras familjer. Det är svåra tider men jag vet att de kommer att möta dem med mod. Människor som lever med FTD, deras familjer och alla som drabbats av denna sjukdom bör förstås veta att de inte är ensamma. Vi är här för att hjälpa till på alla sätt vi kan, och vi välkomnar dina idéer och vägledning om hur AFTD bäst kan stödja dig och din familj under denna tid.

Marsel Mesulam, MD
AFTD Medical Advisory Council