National Institutes of Health (NIH) har tilldelat ett betydande anslag för att kombinera och fortsätta forskningsinsatser om progression och behandling av FTD.

Det fleråriga anslaget på $63 miljoner slår samman två befintliga studier – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) och Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – för att bilda den nya ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, Conortium Lobar. eller ALLFTD.

ARTFL och LEFFTDS lanserades separat tidigare detta årtionde för att studera FTD:s "naturhistoria" eller dess utveckling hos en obehandlad person över tiden. LEFFTDS-studien följer individer från familjer med en känd genetisk mutation som orsakar FTD, medan ARTFL fokuserar på de utan kända mutationer, men kommer också att registrera individer med en stark familjehistoria. Advocacy av AFTD, i kombination med ansträngningar från forskare i USA och Kanada, ledde till NIH-finansiering för båda studierna.

ALLFTD-konsortiet tillåter forskare att samarbeta för att främja FTD-kunskap för framtida kliniska prövningar. Gruppen syftar till att bättre förstå sjukdomsförloppet – från tidiga indikatorer till uppkomsten av mer mogna symtom – och utveckla sätt att mäta dess progression. Data kommer också att användas för att jämföra familjära och sporadiska former av FTD, vilket ger möjlighet att identifiera terapier som är inriktade på sjukdomssubtyper – med särskilt fokus på FTD-biomarkörer, som är akuta behov för att vägleda och stödja kliniska prövningar.

Konsortiet består av 18 deltagande medicinska centra och leds av forskare vid Mayo Clinic i Rochester, Minn., och University of California, San Francisco (UCSF).

Konsortiets huvudutredare är Bradley Boeve, MD, från Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, UCSF – båda medlemmar av AFTD Medical Advisory Council – och Adam Boxer, MD, Ph.D, UCSF.

ALLFTD erbjuder möjligheten att översätta erfarenheter av att leva med FTD till data som forskare kan förstå, vilket ger hopp till alla som drabbats av denna sjukdom. AFTD arbetar för att hjälpa denna viktiga forskning framåt och uppmuntrar de som är intresserade av att delta i ALLFTD-studierna att besöka ALLFTD.org att lära sig mer.