Känslor av sorg och saknad är vanliga under hela utvecklingen av FTD, från diagnos till sjukdomsprogression till livet efter att en person med diagnosen har dött. En ny AFTD-resurs, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, erbjuder förstahandskonton, information och strategier för att hantera sorgen som så ofta är en del av livet för alla som berörs av denna sjukdom.

Vid sammanställningen av det 48-sidiga häftet, hämtade AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, från den bästa tillgängliga resursen: förstahandsberättelser och perspektiv från människor på sina egna FTD-resor. Vi är tacksamma för alla som delat sina berättelser och expertis med oss.

"För många individer och familjer som står inför FTD är sjukdomen så alltför uppslukande att de saknar tid att ta hand om sin egen sorg," sa Moran-McCabe. ”Sorgen är intensivt personlig; det är olika för alla, men det är något som alla behöver hitta tid att hedra, särskilt med tanke på den unika typen av förlust som FTD presenterar.” Går med sorg hjälper människor på sin egen resa att hedra sin sorg genom berättelser om andra som gått igenom liknande upplevelser.

Den långvariga AFTD-volontären och tidigare FTD-vårdpartnern Elaine Rose bidrog med mycket av skrivandet till häftet, en process som hon säger hjälpte henne att hantera hennes mans död, som hade FTD.

"Sorg är aldrig ett lätt koncept, men det långa farväl av FTD är särskilt svårt," sa Rose. "Det kan vara en så ensam resa, så vi har försökt här att ge vägledning och en färdplan för att förbli hel under hela processen."

Den här resursen delar information om den typ av förlust som är vanligast för dem som drabbats av FTD: "tvetydig förlust" eller förlust som uppstår när en person med diagnosen är fysiskt närvarande, men mentalt eller känslomässigt frånvarande. Den utvidgar begreppet "förutseende sorg" eller känslor av förlust och fruktan som familjemedlemmar upplever när de föreställer sig livet efter en älskads död. Den innehåller även poesi av Rachel Hadas och Lori Ruhlman.

Oavsett var du befinner dig på resan, Går med sorg är avsett att hjälpa till att öppna dörren till samtal mellan familj och vänner, genom onlinesupportforum och i stödgrupper, och hjälpa alla som sörjer att veta att de inte är ensamma.

Går med sorg finns tillgänglig i digital form här.