Karin och Rudy Fuehrer, ett gift par på 38 år, delade sin berättelse om att hantera den "förutseende sorgen" i samband med FTD den 24 december artikel och radioinslag på WSKG, National Public Radio affiliate i Binghamton, New York.

Förutseende sorg, ett fenomen som är vanligt i FTD, hänvisar till "känslan av förlust och rädsla som familjemedlemmar upplever när de föreställer sig hur livet kommer att se ut efter att en älskad dör", enligt AFTD:s Walking with Grief: Loss and the FTD Journey.

"Vad jag än gjorde så gjorde hon. Det hon gjorde, det gjorde jag, oavsett vilken uppgift eller syssla, säger Rudy Fuehrer till WSKG. ”Nu initierar hon ingenting. Har egentligen inget stort intresse för sådana saker... Det är det svåra, att se hela situationen försämras, för jag vet vilken typ av person hon är.

"Jag vet vem hon är, jag vet hur hon är, men hon är inte sig lik," fortsatte han. "Hon är fortfarande min fru, och jag älskar henne fortfarande, men hon är inte densamma."

"Sorg är inte bara relaterat till döden eller förlusten av en älskad", säger Kristen Campbell, chef för program och tjänster vid Alzheimers Association of Central New York, till WSKG. "Det kan vara förlust av självständighet, förlust av en anslutning, förlust av en relation."

Att erkänna och namnge den sorgen, förklarade Campbell, kan vara en utmaning men är ibland det "första och svåraste steget" för att hantera den.

AFTD:s Walking with Grief, publicerad 2020, ger förstahandsredovisningar, information och strategier för att hantera den sorg som ofta är en del av livet för människor och familjer som påverkas av FTD. Häftet, som är nedladdningsbar i PDF-form, utforskar och expanderar på begreppet förutseende sorg.

Ytterligare AFTD-resurser för att hantera och hantera sorg inkluderar också 2020 AFTD Educational Webinar, "Living the Grief of FTD: The Winding Paths of Lost, Love and Resilience,” presenterat av Mara O'Hara, LCSW.

Klicka här att läsa eller lyssna på Führers berättelse på WSKG:s webbplats.