Den vanligaste demenssjukdomen under 60 kan drabba personer i 40-, 30- och till och med 20-årsåldern. För alltför många kombineras utmaningarna med att leva med FTD med stressen med att uppfostra små barn och tonåringar. Med covid-19-pandemin som gör att skolor och barnomsorg stänger i de flesta delstater, finner familjer att anpassa sig till nya barnomsorgsarrangemang samtidigt som de försöker hjälpa barn att fortsätta sin utbildning och gå i skolan online.

För att hjälpa dig att bättre hantera verkligheten av att tillhandahålla FTD-vård medan barn och tonåringar är hemma, har vi sammanställt följande förslag:

• Underlätta social tid. Att umgås med vänner är viktigt för barn och särskilt tonåringar. Även om det är viktigt att fastställa gränser kring skärmtid och användning av sociala medier, kom ihåg att internet och telefonen är det enda sättet många barn har för att upprätthålla kontakter med sina kamrater medan de tar social distans. Använd teknik som ett verktyg för att hjälpa dina barn att hålla kontakten och interagera med kamrater på ett säkert och lämpligt sätt.
• Betona öppen kommunikation. Ge barn utrymme att dela känslor av nöd, utmaningar de står inför och eventuella behov de kan ha. Om de har en särskild förtrogen som de gillar att prata med förutom en förälder – en annan familjemedlem, en terapeut eller kurator eller en skolpersonal – se om kommunikationsmetoder online (telefon, videosamtal, e-post) är tillgängliga under denna tid .
• Avsätt tid för att delta i en personlig aktivitet med varje barn. Att schemalägga tid med vart och ett av dina barn för att göra något speciellt – arbeta med ett pussel, baka tillsammans eller till och med bara gå runt kvarteret – kan hjälpa till att ta deras sinnen borta från stressen från både FTD och COVID-19.
• Identifiera individualiserade aktiviteter som kan gynna den diagnostiserade personen, samtidigt som barnen ingår. Till exempel titta på film, rita bilder, hjälpa till med hushållssysslor osv.
• Anpassa gamla favoritaktiviteter för det nya klimatet. Om en älskad familjeaktivitet inte längre är genomförbar på grund av FTD och/eller order om att stanna hemma, föreslå nya sätt att tillgodose din familjs nya normala. Till exempel, om den föredragna aktiviteten hade varit att gå på konserter, sätt ihop en spellista med favoritlåtar med hjälp av en streamingtjänst och kalla det en "hemkonsert".
• Ge dina barn tid att utforska sin nyfikenhet. Strukturerade aktiviteter och akademiska uppdrag från skolan är viktiga. Men lika viktigt är ostrukturerad tid att låta dina barn lära sig om saker som intresserar dem, i deras egen takt.
• Vårdpartners bör avsätta tid för att ta hand om sin egen hälsa. Att uppvisa god egenvård kommer inte bara att hjälpa dig att klara dig, utan kan också fungera som en viktig modell för dina barn.
• Sätt realistiska förväntningar på dig själv. Som FTD-vårdare med barn i hemmet på heltid sysslar du med mycket just nu, speciellt om du också jobbar hemifrån. Det är inte realistiskt att sträva efter perfektion – du har redan tillräckligt med press att hantera. Så gott du kan, ge dig själv nåden att acceptera när saker och ting inte fungerar som du hade planerat, varken från vårdande eller föräldraskap. Det är tider utan motstycke – allt du kan göra är att göra ditt bästa.
• Erkänna och uppskatta de bra saker barn gör för att anpassa sig till denna förvirrande och stressiga tid i deras liv. Barn och tonåringar kan känna sig förbisedda när en förälder kräver mycket tid och uppmärksamhet. Fokusera på deras styrkor och prestationer för att hjälpa dem bygga sunda coping-förmåga.

För ytterligare vägledning om FTD-vård när det finns barn i hemmet, se vår Våren 2016 Partners in Care nyhetsbrev.