För mer än 20 år sedan märkte syskonen Christine och George J. Sidoris för första gången oroande förändringar i sin fars beteende under en familjesammankomst. "Normalt, när min bror och hans familj besökte, var min far sällskaplig och sällskapets liv. Den här gången märkte vi att han inte umgicks”, delade Christine. Deras far började också visa dåligt beslutsfattande och visade OCD-beteenden.

Familjemedlemmar trodde att dessa förändringar kan ha varit relaterade till depression, men när hans symtom successivt förvärrades uppmuntrade de sin far att söka läkare. Efter en CAT-skanning diagnostiserade en neurolog George med Picks sjukdom, nu känd som FTD. Han var 70 år gammal.

"Från den tiden var det en stadig nedgång", minns Christine. Med deras fars diagnos vände George sig till internet "med hjälp av en uppringd linje" för att lära sig mer om sjukdomen. Genom en anslagstavla online hittade George information som "var ovärderlig. Det gav oss en bra medvetenhet om vad vi kan förvänta oss.”

Strax efter att deras far gick bort vid 75 års ålder nådde familjen Sidoris kontakt med AFTDs grundare Helen-Ann Comstock för att lära sig mer om den unga organisationen, som hade grundats 2002. Inspirerad av en väns välgörenhetsgolfutflykt för sin dotter, George började planera ett evenemang för att hedra deras far och samla in pengar till stöd för AFTD.

År 2006, ett år efter deras fars bortgång, höll George och Christine den första GFS Memorial Golf Outing. Trots dåligt väder hade vi ungefär 60 golfare och höjde lite över $9 000, sa George och noterade deras uppskattning för alla som valde att spela genom regnet.

Förutom att arbeta med Christine för att vara värd för golfutflykten varje år, var George i AFTD:s styrelse 2007-2009. Med varje turnering delar de Sidoris lärda lärdomar de gärna med andra som vill vara värd för insamlingsevenemang. De betonar vikten av tidig och öppen kommunikation med deltagarna.

"Sätt en deadline", rekommenderar George. ”Vi skapar checklistor och hittar alternativ för att hålla nere kostnaderna. Vi ger prispengar för en mängd olika golfspel; dock väljer många vinnare att donera sina prispengar tillbaka till GFS Memorial & AFTD:s uppdrag.

Syskonen är tacksamma för att de har ökat deltagandet i deras turnering, och noterar att större FTD-medvetenhet – till stor del beroende på tillkännagivandena om Bruce Willis och Wendy Williams diagnoser – har hjälpt deras ansträngningar. "Människor är så sammankopplade nu eftersom de känner igen sjukdomen mer," sa George.

För sitt evenemang 2024 hade Sidoris' sponsorer med 40 hål, 140 golfare och höjde mer än $65,500 – ett turneringsrekord, vilket ger deras totala totalsumma för AFTD till $438,750! "Det är något som George och jag gör för att öka medvetenheten och donera pengar för läkemedelsupptäckt", sa Christine. "Den feedback vi får är överväldigande glädjande, men vårt slutmål är att göra skillnad och förhoppningsvis en dag kan vi säga att vi var en del av botemedlet." Genom åren har den växande familjen Sidoris engagerat sig i planeringen och värdskapet, inklusive deras barn, barnbarn och till och med barnbarnsbarn!

Klick här för att läsa mer om den årliga GFS Memorial Golf Outing, med nästa års evenemang redan planerat till den 2 augusti.