FTD Disorders Registry tillkännagav lanseringen av sin uppdaterade plattform vid AFTD 2024 Education Conference i Houston, TX.

Genom att gå med i FTD Disorders Registry räknas du som en nyckeldeltagare i strävan att få slut på FTD-störningar. Genom att tillhandahålla viktig information om din levda upplevelse av FTD-störningar, spelar du en roll i att driva forskning, potentiellt låsa upp genombrott som kan leda till förbättrade behandlingar och bättre hälsoresultat.

Den uppdaterade plattformen erbjuder en mer personlig upplevelse, vilket gör att deltagarna enkelt kan hitta forskningsmöjligheter och innehåll som passar deras intressen. Plattformen ger också deltagarna fler alternativ att dela insikter genom ytterligare undersökningar, elektroniska journaler, genetiska rapporter och obduktionsrapporter.

Alla som har en koppling till FTD-störningar kan skapa ett konto hos FTD Disorders Registry. Siffror har makt, och registret förlitar sig på de som diagnostiserats med FTD-störningar, deras vårdgivare, familjemedlemmar, vänner, forskare och vårdgivare för att skapa ett kraftfullt nätverk för att främja vetenskapen för att få slut på FTD-störningar.

När du går med i registret kommer du att få meddelanden när en forskningsstudie som söker deltagare matchar dina intressen, såväl som insikter om FTD-resurser och forskningsnyheter.

När någon väl har skapat ett konto i registret har kvalificerade deltagare också möjlighet att registrera sig för att delta i forskningsstudien för FTD Disorders Registry. Som deltagare i forskning kommer deltagarna att underteckna ett informerat samtycke och fylla i enkäter för att ge sitt unika perspektiv. När du registrerar dig för forskning kombineras dina insikter med andra med levd erfarenhet av FTD-störningar för att påskynda forskning och förbättringar inom vården.

Vi inbjuder alla som påverkas av FTD-störningar att gå med i registret och bidra till denna viktiga resurs. Ditt deltagande hjälper till att bygga upp en heltäckande förståelse för FTD-störningar, vilket kan leda till tidigare diagnoser, bättre behandlingar och i slutändan ett botemedel.

Besök www.ftdregistry.org för att gå med. Om du har frågor, vänligen kontakta registeransvarig på manager@ftdregistry.org eller 1-888-840-9980.