AFTD:s styrelse satte upp mål för 2009

Sedan starten 2002 har Association for Frontotemporal Dementias gjort enorma framsteg mot att "öppna porten till hjälp och ett botemedel" för patienter och familjer som konfronteras med frontotemporala demenssjukdomar. Under det senaste året uppnådde vi flera nya milstolpar, inklusive: finansiering av det andra året av FTD Drug Discovery-forskning; upprättande av ett nätverk för opinionsbildning på gräsrotsnivå; inkludering av FTD i Social Security Administrations nya Compassionate Allowances-program; sponsring av den sjätte internationella FTD-konferensen i Rotterdam; och anställning av en programdirektör för att utveckla nya initiativ inom hälso- och sjukvårdsprofessionell utbildning, vårdgivarestöd och andrum.

AFTD är ivriga att bygga vidare på dessa framsteg. För detta ändamål har styrelsen fastställt följande strategiska initiativ för 2009, vart och ett organiserat under ett av AFTD:s uppdragsmål.

I. Främja och finansiera forskning för att hitta orsaken, terapier och botemedel mot FTD.

  • Tilldela Laden Research Fellowship, ett tvåårigt pris till en lovande ung forskare som är intresserad av FTD.
  • Finansiera det tredje året av initiativet AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) för att stödja forskning om potentiella behandlingar för FTD.
  • Tilldela Morgan Family AFTD/ADDF Award för TDP-43-forskning. TDP-43 är proteinet som förändras i ALS och vissa FTD.
  • Sprid resultaten av FTD Research Landscape Analysis. Detta dokument, ett gemensamt projekt mellan AFTD och ADDF, kommer att ge en heltäckande bild av all forskning som bedrivs om FTD. Vi planerar att använda denna analys som en vägledning för att identifiera ”luckor” i det arbete som görs och på så sätt hjälpa oss att fastställa inom vilka områden vi kan använda våra resurser med störst effekt under de kommande åren.
  • Samla in och genomför analys av data relaterad till en studie av vårdgivares attityder till hjärndonation. Studien finansieras av ett anslag från National Institutes of Health (NIH) till AFTD och vår forskningspartner, Indiana University, och är det första NIH-anslaget som någonsin tilldelas AFTD.

II. Ge information, utbildning, stöd och opinionsbildning till personer med diagnosen FTD, deras familjer och vårdgivare.

  • Underhåll alla nuvarande supporttjänster, inklusive ett treårigt nyhetsbrev, telefonhjälp och svar på informationsförfrågningar online.
  • Fortsätt att stödja ett växande nätverk av stödgrupper för FTD-vårdgivare och hjälpa nya grupper som börjar över hela landet.
  • Fortsätt att tillhandahålla två befintliga telefonsupportgrupper. Lägg till en ny telefongrupp för föräldrar som hanterar FTD som har små barn hemma.
  • Inrätta Caregiver Respit Grants-program för att hjälpa vårdgivare att få tillgång till nödvändiga respittjänster.
  • Utöka tillgängligheten och effektiviteten hos AFTD:s internetnärvaro med lanseringen av en förnyad och utökad webbplats och ökad korskoppling till värdefulla vårdgivareresurser.

III. Utbilda läkare och närstående hälso- och sjukvårdspersonal om FTD och hur man kan förbättra diagnostik och patientvård.

  • Utöka avsnittet Healthcare Professional på AFTD:s webbplats för att inkludera information för läkare om diagnos och behandling av FTD.
  • Planera för utveckling av en utbildningsmodul om FTD för spridning till omvårdnad, stödboende och andra boendemiljöer.
  • Ha talare på förteckningen vid en nationell neurologi- och/eller sjuksköterskekonferens.

IV. Skapa allmänhetens medvetenhet om FTD.

  • Planera för genomförandet av en nationell informationskampanj 2010 för att öka allmänhetens medvetenhet om FTD.
  • Fortsätt att expandera Tell 10 People-kampanjen med lokal gräsrotsmedvetenhet och insamlingsevenemang.

V. Förespråka med offentliga tjänstemän och främja offentliga och privata program som tillhandahåller lämplig, prisvärd och högkvalitativ långsiktig hälsovård och sociala tjänster.

  • Utöka det nya gräsrotsnätverket med regionala representanter och mer aktivt engagerade volontärer.
  • Fortsätt förespråka med NIH för ökad federal finansiering av FTD
  • Hjälp intresserade FTD-familjer att delta i koalitionens stödinsatser för att avsluta den tvååriga väntan på Medicare. Sammanställ familjeberättelser, underkasta sig koalitionen och kommunicera framstegen i lagstiftningen med väljare.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...