Michael J. Astrue, kommissionsledamot för social trygghet, tillkännagav idag den nationella utbyggnaden av myndighetens initiativ för Compassionate Allowances, ett sätt att påskynda handläggningen av handikappanspråk för sökande vars medicinska tillstånd är så allvarliga att deras tillstånd uppenbarligen uppfyller socialförsäkringens standarder. Frontotemporal demens (FTD) är ett av 50 tillstånd på listan för påskyndat godkännande.

"Detta är underbara nyheter för våra patienter", säger Susan Dickinson, verkställande direktör för Association for Frontotemporal Dementias (AFTD). "Många av våra familjer tillbringar åratal med att försöka hävda att deras nära och kära är berättigad till invaliditetsersättning. Men med en sällsynt sjukdom som FTD, som de flesta inte ens har hört talas om, kan det här bli en kamp i uppförsbacke.” Enligt det nya initiativet för medmänskliga bidrag kan väntetiden för att kvalificera sig för förmåner vara så kort som 6-8 dagar.

Frontotemporal demens är en sällsynt neurodegenerativ sjukdom som skiljer sig från Alzheimers demens på två viktiga sätt: den förekommer hos yngre människor (medelåldern för diagnosen för FTD är 60, men patienter har diagnostiserats så tidigt som i 20-årsåldern) och det påverkar personligheten, beteende, känslor och språk, snarare än minne. Den ovanliga konstellationen av symtom, den unga debutåldern och det faktum att FTD är en sällsynt störning som förekommer hos uppskattningsvis 250 000 individer i USA kombineras för att sätta patienten i en betydande nackdel när han försöker kvalificera sig för förmåner.

"De flesta av våra patienter blir symtomatiska på höjden av sina yrkeskarriärer, när de har sin maximala intjäningspotential och fortfarande skaffar familj", konstaterar Dickinson. "Deras symtom gör att de inte kan tjäna en lön eller spela en betydande roll i vården av sina barn. Om de var familjens huvudförsörjare förlorar de sjukförsäkringen när de förlorar sitt jobb, och de är för unga för att kvalificera sig för Medicare. Fram till nu, tillägger hon, "har de haft lite möjlighet att tillgripa."

"Vi applåderar Social Security Administration för att ha tagit detta medkännande och välbehövliga steg", säger Helen-Ann Comstock, grundare och ordförande för AFTD. "Och vi är tacksamma mot representanter från National Institutes of Health och National Organization for Rare Disorders för deras ansträngningar att åstadkomma denna förändring i socialförsäkringshandikappförfaranden. Det här programmet kommer att göra en enorm skillnad i livet för patienter och familjer över hela landet.”

För mer information och en fullständig lista över de störningar som ingår i Compassionate Allowance-programmet, gå till www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

För mer information om FTD, gå till www.theaftd.org