Eftersom många av er som läser detta förmodligen är alltför bekanta med vid det här laget, står familjer som drabbats av FTD inför distinkta utmaningar i samband med covid-19-pandemin.

New York har haft en mycket hög prevalens av covid-infektion. Jag skriver idag för att dela med mig av några förslag från vår erfarenhet här. Även om din egen situation – och omfattningen och svårighetsgraden av utmaningarna där du befinner dig – kan variera, är det min förhoppning att något eller allt av det jag delar nedan kommer att erbjuda hjälp för den kommande tiden. Denna vägledning förutsätter att du och en älskad med FTD bor tillsammans hemma; om din nära och kära är på en anläggning, kanske du kan använda en del av nedanstående i dialog med anläggningens personal, eller för din egen och resten av din familjs bästa i tillämpliga fall.

Utmaning: Social distansering

Många av de människor vi ser med FTD kan inte förstå nödvändigheten av social distansering på grund av kognitiv funktionsnedsättning. Inte heller många kan anpassa sig till de sociala restriktioner som krävs; de framträdande beteendesymtomen på FTD sätter personer som diagnostiserats i en särskild risk. Beteendesymtom som var hanterbara före pandemin kan vara mer problematiska idag, även om symtomen i sig inte har förändrats.

Till exempel att olämpligt närma sig eller röra främlingar, ett vanligt beteendesymptom på FTD, är mer oacceptabelt nu än någonsin på grund av risken för spridning av coronavirus. Personer som diagnostiseras kan ha upprepade tvångsbeteenden och rutiner som de inte längre kan utföra. Vissa kan till exempel äta samma måltid på samma restaurang varje dag och kan ha svårt att förstå varför de inte längre kan göra det. Personer med FTD kan ha särskilda problem med att anpassa sitt beteende till nya omständigheter, såsom nödvändigheten av social distansering.

Förslag:

• Gående. Enligt de flesta riktlinjer för social distansering är det tillåtet att gå på promenader utomhus samtidigt som man håller avstånd till andra. Vårdgivare kan prova att gå med den diagnostiserade och observera hans eller hennes beteende: Om social distansering kan följas kan promenader vara en värdefull aktivitet och träningsform.
• Upprätthålla rutin. Många av de program som du och dina nära och kära går regelbundet på är med största sannolikhet nu stängda, vilket kan vara mycket störande. Vårdgivare kan försöka återskapa hemma några rutiner och aktiviteter i ett nytt sammanhang. I allmänhet kan så mycket bevarande av rutin som möjligt vara till hjälp. Om individen med FTD hade en hamburgare varje dag på en viss restaurang, kan det vara bra att laga en liknande måltid hemma till lunch. Vänligen se detta vägledning från Dr Beth Rush för fler beteendeförslag.
• Förlust av hemtjänst. Många hemtjänster, inklusive hemvårdsassistenter och fysioterapeuter, tal- och arbetsterapeuter, kommer att vara oförmögna eller ovilliga att göra hembesök under pandemin. Som ett resultat kan familjemedlemmar behöva ta över uppgifter som utförs av hemsjukvårdsassistenter. Telehälsobesök – inklusive telefon- eller videodiskussioner med fysioterapeuter, tal- och arbetsterapeuter – kan vara en användbar vägledning för att utföra terapeutiska aktiviteter hemma.
• Välj dina strider. Vårdgivare och utövare kan behöva koppla av beteendeinterventioner som var på plats innan social distansering. Till exempel kan det vara mycket svårare att kontrollera överätande och viktökning nu när personen med FTD har tillgång till köket hela tiden. Vårdgivare bör erkänna att överätande kommer att vara svårare att kontrollera under social distansering, och kan behöva ge sig själva tillåtelse att ge sin älskade mer tillgång till mat under denna tid.
• Farmakologisk behandling av beteendesymtom. Du kanske vill fråga din läkare om mer proaktiv användning av mediciner för att behandla FTD-beteendesymtom under pandemin kan vara till hjälp. Din läkare kan behöva öka dosen av medicin för beteendesymtom; nya mediciner kan behöva introduceras. Diagnostiserade personer och vårdgivare kan båda behöva tolerera biverkningar som de inte tidigare upplevt, såsom sedering, för att kontrollera osäkra beteendesymtom under social distansering. Det är mycket mer medicinskt riskabelt under pandemin att använda nödtjänster som akutmottagningar på grund av risken att få covid-19. Således kommer både vårdgivare och utövare sannolikt att behöva ändra sina metoder, och din läkare kan rekommendera en mer proaktiv användning av mediciner för att hjälpa dig med detta.

Utmaning: Få input från din läkare utan ett personligt besök.

Många läkare har inte längre personliga kliniker för att justera mediciner, men de flesta av dessa kliniker borde ha övergått till telehälsa via ett video- eller telefonformat. Detta är vanligtvis tillräckligt för att informera om läkemedelsutvärderingar.

Förslag:

Här är några tips för ett produktivt telehälsobesök med din läkare:

• Förbered dig som du skulle förbereda dig för ett vanligt personligt besök. Ha en läkemedelslista och apoteksinformation till hands. Förbered en lista med frågor du vill ställa. Ha beteendeloggar redo, inklusive typ, svårighetsgrad, frekvens och varaktighet av problematiska beteenden och när de oftast inträffar. Om din läkare vill ha det, registrera och ha tillgängliga blodtrycks- och viktmätningar före besöket.
• Medicin: Kontrollera om du har tillräckligt många piller hemma eller om du behöver påfyllning.
• Anslutningsmöjligheter: Se till att du sitter på en plats med bra internetuppkoppling. Se till att din enhet är laddad. Försök att logga in innan ditt besök för att se till att din inloggning fungerar.
• Kommunikation: Var i ett väl upplyst och lugnt område. Om någon är tillgänglig för att hjälpa till att flytta den bärbara datorn eller videotelefonen som du använder kan det göra processen enklare. Till exempel kan kameran behöva placeras om på golvet för att bedöma gång, eller för att se personen med FTDs hela kropp. Det är bäst att sitta utan ljus bakom dig (eftersom bakgrundsbelysning gör det svårt för utövaren att se dig).

Utmaning: Vårdgivare utvecklar covid-19

En akut vård kan uppstå om den primära FTD-vårdgivaren blir sjuk i covid-19. Detta kan förvärras av bristen på hemsjukvårdsassistenter och tjänster som krävs av social distansering, såväl som det sannolikt svåruppfyllda behovet av att begränsa kontakten mellan den smittade vårdgivaren och alla som är sårbara runt dem, inklusive personen med FTD.

Förslag:

• Förhandsplaner. Det finns ingen ersättning för förhandsplanering. Det är viktigt att göra en plan för vem som ska ta hand om den diagnostiserade och hur, om vårdpartnern blir oförmögen. Förhandsdirektiv instruerar den som utsetts att fatta beslut för vårdgivaren och den person som diagnostiserats om en punkt nås där endera eller båda inte har förmågan att fatta sina egna beslut. Det är till hjälp att förmedla detaljer och detaljer, inklusive läkare, mediciner, apotek, försäkringar, rutiner och beteendeinsatser på plats, om dessa inte kan kommuniceras personligen senare. Om du ännu inte har förberett ett avancerat direktiv, fjärrnotarisering kan vara ett användbart alternativ i ditt tillstånd.
• Begränsa smittspridning. Om vårdpartnern är sjuk i covid-19 kan den som diagnostiserats med FTD också vara det. Även om de inte visar eller uttrycker symtom kan individen ha en asymtomatisk eller tidig symtomatisk infektion, eller inte kunna ge korrekt information. Därför är det ofta att föredra att låta en alternativ vårdgivare (som ett vuxet barn) flytta till den diagnostiserades hushåll och vårdgivare för att ge vård framför att flytta den som diagnostiserats till den alternativa vårdgivarens hushåll, om möjligt, för att undvika att utsätta ett annat hushåll för spridningen av viruset. Tidigare brev från Murray Grossman och Dr Irene Litvan ge ytterligare information om sätt att begränsa spridningen av covid-19, inklusive handtvätt och andra hygienbeteenden.

Utmaning: Person med FTD utvecklar covid

På samma sätt, om en person med FTD utvecklar covid-19, kan hushållskontakter också smittas. Vårdgivare bör förbereda sig så gott de kan på möjligheten att de också blir sjuka.

Förslag:

• Antikroppstester. Om det finns tillgängligt i ditt samhälle kan antikroppstester bekräfta en covid-diagnos. Men dessa tester kanske inte är lättillgängliga och personer med FTD kanske inte tolererar en nasalpinne. Enligt vår erfarenhet i New York är prevalensen av covid så pass hög att de som uppvisar symtom vanligtvis har viruset, oavsett om de har genomgått antikroppstestet eller inte.
• Sjukvård. Personer med FTD och covid-19 måste övervakas noggrant. Enligt vår kliniska erfarenhet är personer som lever med FTD mindre benägna att klaga på smärta och andra symtom, inklusive andningssvårigheter, än personer utan FTD.

Listan över potentiella symptom på covid har utökats och vårdgivare hänvisas till CDC:s webbplats för den mest uppdaterade listan.

Under ledning av en läkare kan periodiska mätningar av syremättnad med en hemmapulsoximeter vara till hjälp för att objektivt bedöma syremättnaden. Vårdgivare bör rådgöra med sin älskades primärläkare om förändringar i sin älskades tillstånd och när akututvärdering och eventuell sjukhusvistelse kan vara motiverad.

Om sjukhusvård behövs finns det sannolikt begränsningar för närståendes möjlighet att följa med sina nära och kära. Detta kan vara särskilt utmanande för personer med FTD. Även om det kanske inte finns några kringgående av dessa regler, bör vårdgivare se till att all medicinsk personal som interagerar med den diagnostiserade personen är medveten om att de har demens, och att all denna personal har kontaktinformation för den surrogatbeslutsfattare.

• Förhandsdirektiv. Om möjligt, ha samtal tidigt om din älskades önskemål inför svår sjukdom (inklusive genom COVID-19). Ha alla förhandsdirektiv färdigställda och tillgängliga, inklusive hälsovårdsfullmakter, levnadstestamenten och läkare (eller medicinska) order för livsuppehållande behandling. Informera eventuella alternativa vårdgivare om dessa dokument och var de finns. Om du har frågor om dessa formulär, hur man ställer sig till den här konversationen eller särskilda frågor angående covid, Klicka här för ytterligare information och resurser.

Ytterligare vägledning

Om du behöver ytterligare vägledning eller stöd inom dessa områden, eller för någon annan aspekt av fTD-resan, kan AFTD:s Hjälplinje – även nås genom att ringa 866-507-7222 – kan hjälpa. Du kan också söka kamratstöd i AFTD:s privat Facebook-grupp. Och stödgrupper och andra resurser i ditt samhälle kan erbjuda alternativ för fjärranslutning.

Jag önskar dig och din familj lycka till på er resa under denna svåra tid. Vet att vi finns här för dig – arbetar för att ge hjälp för resan idag och driver forskning för att förhindra att familjer i framtiden möter utmaningar som de familjer som drabbats av FTD står inför idag.

Tack vare Drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay och Lynda Nwabuobi för att dela tips för detta stycke.

Vänliga hälsningar,

Dr Ted Huey
AFTD Medical Advisory Council