En artikel publicerad av Xtra Magazine illustrerat de svårigheter som medlemmar i HBTQIA+-gemenskapen upplever när de försöker hitta långtidsvård för FTD och andra demenssjukdomar.  

Vårdpartnern Sharon Hunter delade med sig av den svåra resa som hon och hennes partner, Stacy Garrioch, fick utstå när de försökte hitta långtidsvård efter att Garrioch fick diagnosen primär progressiv afasi (PPA). Garriochs diagnos kom mitt i covid-19-pandemin, vilket komplicerade Hunters sökande efter stöd.  

"Vi var fångade i denna verkligen isolerande virvel av det okända, av terror," sa Hunter. "Jag kunde se att hon försämrades - min hälsa försämrades också - men ingen kunde komma och hjälpa oss." 

När Hunters sökande fortsatte, var hon tvungen att övervinna flera hinder som skapades av bristen på HBTQIA+-inkludering i stödstrukturer. Ett hinder hon mötte var att behöva övervinna antaganden om hennes förhållande med Garrioch, med många leverantörer som antog att hon var Hunters syster, moster och till och med hennes mamma.  

"Innan vi kunde komma till informationskällan eller hjälpen var vi tvungna att gå igenom hela den här störtfloden av frågor. Det är nästan som att behöva bryta ner en mur innan du kommer dit, och du vet aldrig vad folks reaktioner kommer att bli”, sa Hunter.  

Ett annat problem som artikeln lyfter fram är den diskriminering som många transpersoner möter när de försöker få demensvård.  

Marjorie Silverman, professor i socialt arbete vid University of Ottawa, sa att stigmat kring demens kan orsaka djupt negativa konsekvenser för transindivider, som att få könsbejakande vård avskuren. Silverman pekar på fall där någons könsidentitet inte behandlades seriöst på grund av deras demensdiagnos.  

"Ofta är människor med demens bara märkta som oförmögna på alla områden av sitt liv, även när de fortfarande är mycket, mycket kapabla att fatta många beslut," sa Silverman. "De två systemen för förtryck arbetar tillsammans för att ogiltigförklara både personens kognitiva förmågor och personens könsidentitet."  

Ashley Flanagan, en forskare vid Toronto Metropolitan Universitys National Institute on Ageing, sa att ett bredare utbud av vårdalternativ kan hjälpa till att lösa dessa problem, till exempel HBTQIA+-orienterade stödgrupper. En större förändring av kulturen inom vårdbranschen skulle dock kunna gå ännu längre för att göra demensvården tillgänglig.  

"Det enda sättet att göra det är en verkligt samlad ansträngning för att förändra den heteronormativa, cisnormativa strukturen inom sjukvården som traditionellt har funnits där," sa Flanagan.  

För mer om detta ämne kan du läsa om en advokats erfarenheter med den isolering som människor i HBTQIA+-gemenskapen möter efter en FTD-diagnos.  

Om du själv har svårt att hitta vård och stöd för FTD, eller bara vill prata med någon som förstår vad du går igenom, ring AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller maila till info@theaftd.org.