I en nyligen intervju, förklarade två demensförespråkare i Australien att även om det är viktigt att få en tidig demensdiagnos, bör demens inte användas för att definiera människor.  

Duon - Gwenda Darling, som har beteendevariant FTD, och Kevyn Morris, diagnostiserad med en kognitiv funktionsnedsättning på grund av hjärnskakning - vill avstigmatisera FTD och öka medvetenheten i sina samhällen genom att dela sina berättelser över hela Australien. De säger båda att en tidig diagnos är avgörande för att hjälpa till att skapa stödlinjer och behandlingsprocedurer för diagnostiserade individer.  

Darling, som fick diagnosen bvFTD 2012, är medlem i Australia Dementia Network Steering Committee och driver demensvänliga samhällen i två olika städer, med planer på att spridas till en tredje.  

”Demens är inte smittsamt; många människor vet inte hur de ska förhålla sig till människor som lever med demens och de förstår inte de olika demenssjukdomarna, säger Darling till Australian Broadcasting Corporation (ABC). "Jag fungerar fortfarande men jag fungerar inte på samma sätt, och vi behöver familjer och samhällen som vet det och stöttar oss." 

Darling förespråkar större samhällsmedvetenhet och acceptans för att personer som diagnostiserats med en form av FTD ibland kan bryta mot sociala normer. Hon säger att det är viktigt för människor att fortsätta umgås med någon efter en diagnos, och säger "Du accepterar, och du ler, och du ignorerar inte människor."  

Darling föreslog också sätt för samhällen att vara proaktiva i att omfamna människor med en FTD-diagnos.  

"Det skulle vara bra om butiker hade specifika öppettider som vissa har för personer med autism, som människor som lever med demens kan gå till, butiker med lägre ljus och inget överstimulerande bakgrundsljud med personal som förstår och är medkänsla för beteendeförändringar." 

Samtidigt sa Morris till ABC att de flesta tror på en missuppfattning att personer med demens är oförmögna att göra många saker.  

”Man får en diagnos; det betyder inte att ditt liv är över. Det gör inte saker bättre, men det finns saker som vi fortfarande kan göra, säger Morris. 

Om du vill hjälpa till att öka medvetenheten för personer med FTD i ditt samhälle, erbjuder AFTD en utbud av möjligheter för att du ska engagera dig. För att läsa mer om hur människor som lever med FTD fortsätter att finna syfte och glädje efter diagnosen, kolla in julis Vi är fortfarande här artikel, skriven av medlemmar i AFTD's Personer med FTD Advisory Council.