FTD-resan kan vara ensam och isolerande. Oavsett om du tar hand om en diagnostiserad person eller själv lever med en FTD-diagnos, står du sannolikt inför en uppsättning kamper som kan lämna dig fysiskt och känslomässigt stressad. Att hantera känslor av sorg, ilska, ensamhet eller skuld kan vara överväldigande. AFTD är här för att påminna dig om att du inte är ensam.

För personer med diagnos

Människor som lever med diagnosen FTD kanske inte inser att de är deprimerade. Många känner att de har tappat känslan av syfte. Att engagera sig i en sak eller ett uppdrag som du tror på kan hjälpa – till exempel genom att offentligt förespråka FTD-behandlingar och tala på uppdrag av personer som diagnostiserats och/eller FTD-vårdgivare. Även att ta sig an en ny hobby (måla, trädgårdsarbete, korsord, läsa, cykla) kan utmana hjärnan på nya sätt.

Att prata med andra som förstår kan vara otroligt viktigt. AFTD har stödgrupper för dem med en diagnos, så att du får stöd från personer i samma situation som du. Det finns också onlinegrupper som erbjuder kontakt med andra som har diagnosen demens.

För vårdpartners

Det är vanligt att känna fysisk och känslomässig stress när man tar hand om en annan person. Som vårdpartner kan du vara så förtärd av din älskades behov, att du kanske försummar dina egna. Dessutom kan många vårdpartners känna skuld för att de känner sig tyngda av sin närståendes behov och kraven på vård. Studier har visat att på grund av de distinkta utmaningarna med denna sjukdom behöver FTD-vårdpartners kontinuerligt formellt och informellt stöd under hela sin resa så att kraven på vård inte blir för överväldigande att bära.

Att engagera sig med andra, gå med i en stödgrupp eller dra fördel av respitmöjligheter är alla sätt som vårdpartner kan ge sig själva att vara motståndskraftiga på.

Sätt att hantera stress

För både vårdpartners och personer med diagnosen finns det steg du kan vidta för att hantera stress, till exempel:

• Går med i en FTD-stödgrupp
• Gå med i – eller bibehålla din befintliga koppling till – en lokal tro och/eller andlig gemenskap, om tillämpligt
• Journalföring
• Tränar
• Tillbringa tid med vänner eller familj
• Ber om hjälp. (Gör en lista över sätt som folk kan stödja dig på – till exempel genom att hämta matvaror eller genom att gå på en promenad med din älskade så att du kan ta en paus. Ju mer specifik din lista är, desto mer sannolikt är det att andra erbjuder stöd .)
• Att engagera sig som en AFTD volontär

Vårdgivarens utbrändhet

Vårdgivares utbrändhet är ett tillstånd av fysisk, känslomässig och mental utmattning. När vårdgivare upplever utbrändhet kan en förändring av känslor inträffa där en gång positiva och omtänksamma känslor blir negativa och obekymrade. Vårdgivare som är utbrända kan uppleva stress, trötthet och depression.

Steg för att hantera vårdares utbrändhet:

• Dra nytta av respittjänster
• Hantera förväntningar
• Prioritera vården för dig själv
• Prata med en terapeut

Vård i en pandemi FTD-vård kan vara särskilt utmanande under covid-19-pandemin. Dr. Darby J Morhardt från Northwestern University erbjuder kreativa strategier för att hantera den extra stressen från pandemin i ett expertbrev. Klicka här för att läsa Dr. Morhardts råd om hur du ska möta utmaningarna i en pandemi.

 

Det kan vara depression

Många människor känner sig ledsna, tomma eller hopplösa emellanåt. Men om dessa symtom uppträder ofta under en tvåveckorsperiod kan du uppleva depression. Depression kan uppträda med:

• Sorg
• Dålig sömn
• Letargi
• Förändringar i aptit eller vikt
• Olämplig eller överdriven skuld
• Har svårt att tänka eller koncentrera dig
• Återkommande tankar på död eller självmord

Om du känner att du kanske upplever depression är det viktigt att du kontaktar din läkare. Depression är allvarligt, men det går att behandla. Om det behövs kan du också ringa National Suicide Hotline på 1-800-273-8255.

Resurser
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. "Mindfulness-baserad intervention för stressreducering av familjevårdare till personer med demens: en systematisk genomgång och metaanalys.” Mindfulness. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N.Kostnadseffektivitet och effekter av en hembaserad träningsintervention för kvinnliga vårdgivare till släktingar med demens: Studieprotokoll för en randomiserad kontrollerad studie.” Sjukvård. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E., & Struckmeyer, KM "Effekten av respitprogrammering på vårdgivares motståndskraft i demensvård: En kvalitativ undersökning av familjevårdares perspektiv.” FÖRFRÅGAN: Journal of Health Care Organization, Provision and Financing. 2018.

Foto av Gabrielle Henderson på Unsplash