Bästa hjälplinje,

Jag har FTD och har anmält mig till en forskningsstudie vid ett stort medicinskt centrum. Jag och min vårdpartner reser till platsen två gånger om året och får träffa experter på FTD medan vi är där. Behöver jag fortfarande träffa en neurolog i mitt samhälle?

Det är förståeligt att man vill begränsa sitt antal möten. Varför kan du inte bara lita på en forskningsstudie för din medicinska vård, speciellt när den känns så omfattande och direkt riktar sig till din FTD? Men klinisk forskning och medicinsk behandling (även kallad ”klinisk sjukvård”) tjänar olika syften. Båda är viktiga – särskilt i ett komplext tillstånd som FTD – och båda bidrar till ditt välbefinnande och andras välbefinnande.

Klinisk forskning	Klinisk medicinsk vård
Fokuserar på att svara på en specifik vetenskaplig fråga med en forskargrupp	Individuell vård för att möta dina specifika hälsobehov tillhandahålls av hälso- och sjukvårdspersonal som en primärvårdare eller neurolog

Klinisk forskning

Klinisk forskning är när en person frivilligt deltar i en forskningsstudie för att svara på en vetenskaplig fråga. Studien kan vara fokuserad på att testa säkerheten och effektiviteten av ett nytt läkemedel, spåra hur FTD utvecklas och förändras, eller identifiera biomarkörer för att förbättra FTD-diagnosen och bättre förutsäga dess utveckling. Dessa avgörande ansträngningar hjälper oss att komma närmare en effektiv behandling och kan i vissa fall förbättra din livskvalitet.

Men eftersom klinisk forskning är inriktad på att svara på en specifik fråga måste forskarna följa protokoll och följa studiens riktlinjer och uttalade mål. I vissa studier, till exempel, kommer varken du eller det kliniska forskarteamet att veta om du har fått en effektiv medicin eller placebo.

Ur ett praktiskt perspektiv ger kliniska forskningsstudier dig tillgång till leverantörer med expertis inom FTD, men många forskningsprotokoll har en tydligt definierad slutpunkt. Om du förlitar dig på klinisk forskning för din vård måste du återupprätta vården med ett nytt team när protokollet har avslutats och kan behöva vänta på ett möte. Ditt tillstånd kan också förändras på ett sätt som gör att du inte är berättigad att fortsätta delta i en specifik forskningsstudie.

Att delta i klinisk forskning bidrar till framsteg som kan hjälpa dig och andra i framtiden. Men forskning är inte en ersättning för klinisk sjukvård.

Klinisk medicinsk vård

Målet med medicinsk behandling är å andra sidan att tillgodose en persons nuvarande och framtida medicinska behov. FTD är ett progressivt tillstånd och dess symtom förändras över tiden. Att ha en läkare som känner till din historia och dina växande hälsobehov är ovärderligt, särskilt när man fattar beslut om framtida vård (till exempel om man ska använda mobilitetshjälpmedel, vård i hemmet eller andra resurser).

Klinisk medicinsk vård säkerställer att dina specifika hälsobehov prioriteras och tas om hand när ditt tillstånd utvecklas. Ditt vårdteam kan hantera och anpassa dina mediciner, erbjuda psykosocialt stöd eller göra remisser för att hantera förändringar som kan uppstå, såsom förändringar i rörlighet eller kost. Teamet kan inkludera en primärvårdare, neurolog, psykiater och andra yrkesverksamma, och kommer att bli allt mer integrerad i din vård när FTD fortskrider. Regelbunden klinisk vård säkerställer att du alltid har konsekvent, pågående medicinsk behandling, oavsett förändringar i forskningslandskapet.

Även om kliniska forskningsprotokoll erbjuder lovande möjligheter, är de inte avsedda att ersätta den personcentrerade, pågående vård du får från ditt kliniska vårdteam. Regelbundna läkarbesök säkerställer att du får omfattande, personlig och kontinuerlig vård skräddarsydd för din unika situation. Att hålla jämna steg med båda säkerställer att du inte bara är en del av sökandet efter svar, utan också fullt stöd i att hantera din hälsa just nu. Tillsammans ger klinisk forskning och klinisk medicinsk vård den bästa chansen att hantera ditt tillstånd effektivt samtidigt som de bidrar till vetenskapliga framsteg som gynnar det bredare FTD-samhället.

	Klinisk forskning	Klinisk medicinsk vård
Ändamål	Svarar på specifika frågor genom forskning som involverar många frivilliga deltagare.	Personlig vård som tillgodoser behoven hos den diagnostiserade personen.
Avsedd förmån	Generellt utformad och avsedd att gynna framtida diagnostiserade personer.	Avsedd att gynna den diagnostiserade.
Finansiering	Betalat av läkemedelsutvecklare och statliga myndigheter.	Finansieras av personen och deras sjukförsäkringsplan.
Tidsram	Beror på forskningsprotokollet.	Kräver beslut i realtid.
Samtycke	Kräver skriftligt informerat samtycke.	Kan eller kanske inte kräver informerat samtycke.
Värdering	Innebär periodisk och systematisk bedömning av patientdata.	Baserat på personlig bedömning vid behov.
Skydd	Skyddas av statliga myndigheter, institutionella granskningsnämnder, professionella standarder, informerat samtycke och juridiska standarder.	Guidad av statliga styrelser för medicinsk praxis, professionella standarder, peer review, informerat samtycke och juridiska standarder.

Anpassad från FDA.gov

För att lära dig mer om möjligheter att delta i klinisk forskning, överväg att gå med FTD Disorders Registry. Du kan också besöka AFTD's Sidan Sätt att delta för att lära dig mer om hur man går med i kliniska forskningsstudier och liknande möjligheter för att främja FTD-vetenskap.