(ovan, LR: Rachael Martinez och hennes pappa, Frank; Maria Kent Beers och hennes mamma, Amalia)

Med varje avsnitt av Kom ihåg mig podcast, medvärdarna Maria Kent Beers och Rachael Martinez uppmuntrar lyssnare och alla som är vårdpartners, familjemedlemmar och nära och kära till personer med FTD att bevara och vårda sina minnen och alltid acceptera det goda.

Som unga mammor som båda nyligen förlorat en förälder till följderna av FTD, inser Maria och Rachael de tunga bördor en FTD-diagnos kan medföra. Stunder av kärlek och glädje är ibland svåra att hitta, än mindre att komma ihåg.

Genom Kom ihåg mig, Maria och Rachael har hittat och gett tröst genom att bygga en gemenskap kring berättande och samtidigt skapa muntliga minnessaker som hedrar livet för personer med FTD. Föräldrar, syskon, barn och makar från alla samhällsskikt har delat med sig av minnen och upplevelser av sina nära och kära i podcasten samtidigt som de tar en stund att berätta sin egen historia om hur FTD har påverkat dem.

Samtidigt som hon var en vårdpartner till sin mamma, Amalia, som fick diagnosen primär progressiv afasi och ALS 2016, var Maria orolig för att värdefulla familjeminnen skulle glida bort.

"Du förlorar så mycket med den här sjukdomen. Jag ville kunna komma ihåg vem hon var”, sa Maria. "Jag tror också att många människor lider i tysthet med den här sjukdomen. Jag behövde känna en koppling till andra som kunde känna empati med det jag levde genom.”

I hopp om att övervinna sin känsla av isolering använde Maria sociala medier för att bjuda in andra att dela sina erfarenheter och minnen genom den första podcasten någonsin fokuserad på FTD-vårdpartners resa.

Rachael var en av de första som svarade Maria för att dela hennes berättelse om sin pappa, Frank, som fick diagnosen bvFTD 2010. De två blev snabbt vänner, trots att de bodde på motsatta sidor av landet.

”Att sätta ihop och dela min pappas historia var väldigt terapeutiskt. Storytelling för podcasten låter människor bearbeta delar av resan de annars skulle kunna missa när de är i skyttegravarna”, sa Rachael. "Att dela dessa traumatiska upplevelser med andra, som också bearbetar denna upplevelse, är väldigt kraftfullt."

Genom att dela personliga berättelser om FTD vill Maria och Rachael utbilda människor och öka medvetenheten om den förödande inverkan som denna sjukdom kan ha på familjer. Varje avsnitt utforskar de sammanflätade känslorna av isolering, hjälplöshet och sorg som många vårdpartners och nära och kära känner, men lyfter också fram kärleken och glädjen i dessa upplevelser. Medvärdarna hoppas att deras podcast ska uppmuntra alla att ha större empati och medkänsla för dem som drabbas av ung demenssjukdom.

"Vi vill tillhandahålla ett utrymme där vi kan humanisera det dagliga livet av att ta hand om någon med FTD. Vi hoppas kunna normalisera de känslor som uppstår på grund av den här upplevelsen, tillade Rachael. "Sorg, i alla dess stadier, är något vi vill ska bli mer accepterade av samhället."

Som den Kom ihåg mig samhället växer, Maria och Rachael håller fast vid sin ursprungliga grundsats att alltid leta efter och acceptera de goda sakerna i livet, särskilt när de står inför en utmanande resa.

"Det finns så många vackra berättelser där ute - var och en är unik och värd att dela med sig av. Var och en är värd att komma ihåg”, sa Maria.

AFTD:s Med kärlek kampanjen och Kom ihåg mig podcast försöker hedra och bevara minnen av nära och kära som diagnostiserats med FTD, samtidigt som de utbildar människor om den levda upplevelsen av denna sjukdom. AFTD vill tacka Maria och Rachael för att de gick med i vår Med kärlek 2021 kampanj och öka medvetenheten om FTD och medel för att stödja AFTD:s uppdrag genom särskilda Kom ihåg mig avsnitt. Att lyssna på alla fem Kom ihåg mig x Med kärlek samarbetsavsnitt, tack Klicka här.

Kom ihåg mig är nu inne på sin andra säsong. Nya avsnitt av podcasten släpps varje vecka, och alla avsnitt är tillgängliga på stora podcastingplattformar inklusive Apple Podcasts, Google Podcasts, Spotify och mer. Om du är intresserad av att dela din erfarenhet med FTD på Kom ihåg mig, vänligen kontakta Maria och Rachael genom att besöka remembermeftd.com/tellyourstory.