Medlemmar av vårt samhälle hade chansen att delta i ett US Department of Defense (DoD)-program som presenterar finansieringsmöjligheter för FTD-forskning.

I över 25 år har DoD:s Congressionally Directed Medical Research Programs (CDMRP) finansierat forskning om medicinska tillstånd som påverkar militära medlemmar och deras familjer, såväl som allmänheten. Kongressen tilldelar CDMRP-medlen varje år som svar på förfrågningar från diagnostiserade personer, deras familjer och förespråkare för sjukdomar.

Flera projekt och program faller under CDMRP-paraplyet, inklusive Peer Reviewed Medical Research Program (PRRMP).

Forskningsansökningar som skickas in till PRMRP genomgår två typer av granskning: peer review av forskare och konsumentgranskning av förespråkare som representerar den kollektiva synen på vårt samhälle. Detta partnerskap gör det möjligt för vetenskapliga granskare och konsumentbedömare att samarbeta för att utvärdera och rekommendera ansökningar om finansiering.

FTD var ett av mer än 50 ämnesområden som kongressen identifierade för PRMRP-finansiering under både 2018 och 2019. Pengarna som kongressen tilldelat för PRMRP-forskning – $330 miljoner 2018 och $350 miljoner 2019 – delas upp på årets ämnesområden enligt granskningsprocessen.

AFTD arbetade direkt med DoD-programpersonalen för att identifiera prioriteringar för FTD-relaterade ansökningar till 2018 och 2019 PRMRP-utmärkelser, kända som "områden för uppmuntran." Dessutom bjöds AFTD in att rekommendera experter inom FTD-forskning och medlemmar av AFTD-gemenskapen att fungera som vetenskapliga granskare och konsumentbedömare.

Tre medlemmar av AFTD-gemenskapen valdes ut att delta som PRMRP-konsumentförespråkare under 2018, inklusive AFTD:s styrelseordförande Gail Andersen.

Andersen, som förlorade sin man till FTD 2012, beskrev upplevelsen som mycket positiv och kände att hennes input värderades under hela processen.

"Jag tyckte att det var en riktigt bra möjlighet för FTD-forskning och AFTD," sa hon. "Jag brinner för forskning och att hitta ett botemedel mot denna förödande sjukdom, så jag stöder alla sätt som vi kan utöka vår räckvidd och få mer finansiering för FTD."

Andersen uppmuntrar forskare att delta i programmet genom att lämna in ett förslag till DoD.

"Det första steget för att få denna finansiering är att skicka in forskning," tillade hon.

Susan Eissler, en tidigare AFTD-styrelseledamot och mångårig AFTD-volontär (på bilden ovan), beskrev hennes upplevelse som en "möjlighet att tjäna saken." Eissler, som förlorade sin man till FTD, betonade vikten av att inkludera vårdpartners i forskningsgranskningen.

"Konsumentrecensenten är där för att sätta ett mänskligt ansikte på panelen och se om forskningen skulle bli framgångsrik," sa hon. ”Som vårdpartner har vi något värdefullt att bidra med eftersom vi vet vad som skulle vara användbart.

"Det verkar som att forskare är mer och mer medvetna om vad som händer och det finns så många olika metoder för att få det att hända," fortsatte Eissler. "Det är uppmuntrande för mig som vårdgivare att veta att alla dessa duktiga, begåvade människor arbetar så hårt med detta."

Detta program ger en fortlöpande möjlighet för AFTD-gemenskapsmedlemmar att ställa upp som volontär genom att ge insikt i hur forskning kan påverka livskvaliteten för alla som lever med FTD. För att lära dig mer om att delta, kontakta AFTD HelpLine.