De senaste dagarna har nationella medier rapporterat om försvinnandet av Edmond Bradley Solomon III, en 66-årig man från South Carolina som lever med en FTD-diagnos, i Mexiko. Herr Solomon var på en kryssning med sin fru när han försvann den 3 april, kort efter att deras fartyg lade till för dagen i Cozumel, ett av Mexikos mest populära turistmål. På några ögonblick förvandlades en trevlig familjesemester till en skrämmande kris.

AFTD uttrycker våra största sympatier till familjen Solomon när de fortsätter sitt sökande efter sin saknade älskade. Vi har sett i våra stödgrupper en utströmning av oro och stöd för Solomonerna från våra medlemmar i samhället, som alltför väl känner till den enorma stress och utmaningar som en FTD-diagnos medför.

FTD är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar hjärnans frontala och tinninglober. Förändringar i språk, beslutsfattande och förmågan att förutse konsekvenserna av ens beteende, tillsammans med impulsivitet, kan skapa utmaningar att navigera i samhället. Sammantaget bidrar FTD-symtom till potentiella säkerhetsrisker som varje familj måste balansera, särskilt tidigt i sjukdomen.

Till exempel kan personer med FTD bli mer riskbenägna på grund av oförmåga att uppfatta potentiella faror. I vissa fall, efter att ha förlorat sin känsla för sociala normer, kan de omedvetet skada sig själva genom att säga stötande eller provocerande kommentarer till främlingar eller genom att invadera deras personliga utrymme. Att vistas i trånga miljöer kan orsaka överstimulering, med oförutsägbara resultat och språksvårigheter kan göra att personer med diagnosen inte kan kommunicera sina behov. De kan vara vilse, hungriga och rädda, men kan inte hitta orden för att förmedla allvaret i deras situation.

Det som förvärrar dessa utmaningar är det faktum att personer med FTD kan uppträda som "normala" - unga, fysiskt kapabla och med sunt sinne - och därför inte i någon uppenbar nöd. FTD-symtom kan också uppträda olika från dag till dag, vilket gör det svårt att förutsäga en närståendes beteende vid varje given tidpunkt. Förändringar i rutin och stress kan utlösa symtom som annars var maskerade hemma.

Det kan vara utmanande – känslomässigt och logistiskt – för familjer att säkerställa en persons säkerhet samtidigt som de ger dem den självständighet som de har haft hela sitt vuxna liv. Men att förbli engagerad med familj och vänner, utöva sina intressen och delta i roliga aktiviteter i samhället är det som ger livet mening och glädje.

Även om ingen plan helt kan ta hänsyn till alla möjligheter eller helt eliminera risker, kan familjer vidta åtgärder för att underlätta säker åtnjutande av aktiviteter och resor:

• Lär dig mer om FTD och de olika sätt som beteende och språkförändringar kan visa sig på.
• Tänk på svar eller reaktioner du har sett i tidigare situationer med den diagnostiserade personen. Hur reagerar de i en folkmassa eller på buller? Vad lugnar, fokuserar om och lugnar dem när de är stressade?
• Justera takten, timingen, antalet aktiviteter eller storleken på sociala sammankomster till en mer måttlig stimulansnivå.
• Se till att den diagnostiserade personen bär eller bär en medicinsk larm, ID och kontaktinformation för nödsituationer.
• Använd Apple AirTags eller annan GPS-aktiverad teknik för spårning.
• Dela resplaner med andra familjemedlemmar och betrodda vänner.
• Samordna med lokala brottsbekämpande och/eller TSA-tjänstemän innan du reser.
• Låt den diagnostiserade personen bära Dolda funktionshinder solros att uppmärksamma andra på att de har en funktionsnedsättning som inte är direkt uppenbar.
• Vårdgivare bör överväga att gå med i en FTD-stödgrupp eller forum, både för känslomässigt stöd och praktiska tips och förslag.

AFTD kommer att fortsätta arbeta flitigt med våra partners hemma och utomlands för att öka medvetenheten och förståelsen för FTD och främja compassionate care tills det finns ett botemedel. För att prata med en utbildad AFTD-personal om någon aspekt av FTD, kontakta AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).

AFTD kommer att fortsätta att övervaka familjen Solomon situation när den utvecklas. Personal och volontärer har nått ut till kontakter i Mexiko och familjen som en resurs på FTD. Vi uttrycker vår innerliga medkänsla till Salomonerna och håller dem i våra tankar med hopp om att Mr. Salomons säkert återvänder.