AFTD Board alumn, Steve Bellwoar, har samlat in mer än $1 miljoner för att driva AFTD:s uppdrag till minne av sin mamma. Patricia "Trish" Bellwoar dog 2021 efter att ha levt med FTD i nästan 30 år.

Sedan Steves första Colonial Electric Food for Thought-samling 2014 har evenemanget, som innehåller en niohåls golfturnering, cocktailtimme, sittande middag och program fokuserat på att öka FTD-medvetenheten, vuxit stadigt till att bli en stöttepelare i samhället. Inte överraskande börjar evenemangets årliga supportrar fråga Steve om evenemanget i god tid.

Efter att ha reflekterat över sin familjs långvariga koppling till organisationen mindes Steve att hans far remitterades till AFTD för stöd efter Trishs diagnos. "Hon blev feldiagnostiserad först. Min mamma fick, precis som nästan alla, initialt diagnosen Alzheimers." Med hjälp av AFTD hjälplinjeSteves far hittade dock vägledning för att hjälpa familjen att ta hand om Trish.

Engagera dig i AFTD

Det tog inte lång tid för Steve att bli involverad i att främja AFTD:s uppdrag. Medan han deltog i AFTD:s 10-årsjubileum 2012, där han fick kontakt med dåvarande verkställande direktören Susan Dickinson (nu AFTD:s VD), blev Steve inspirerad att vara volontär och samla in pengar på uppdrag av organisationen.

År 2014 hade Steve gått med i AFTD:s styrelse och förberedde sig för att vara värd för sitt första insamlingsevenemang, som slutade med att samla in nästan $22,000. Idag samlar Steves event in mer än $100 000 varje år. "Vi har många människor som stöttar [oss] till minne av min mor och far, som grundade [Colonial Electric] 1972."

Bygga anslutningar för att avsluta FTD

Förutom att hedra Trish, ser Steve och hans familj det årliga evenemanget som en möjlighet att bygga kontakter med andra som är drabbade av FTD, utbilda människor om sjukdomen och samla in pengar. "Vi måste driva medvetenhet, opinionsbildning och investeringar - det är inte lätta saker att göra för en sällsynt sjukdom eftersom det inte finns den ryktbarhet som andra sjukdomar som Alzheimers eller cancer har", säger han.

Fortfarande inspirerad att förbättra resan för andra och få ett slut på sjukdomen, planerar Steve att fortsätta vara värd för evenemanget under överskådlig framtid. "Det finns mycket mer arbete att göra med hjärnsjukdomar i allmänhet - vi skulle alla älska det om det kunde finnas en behandling eller ett sätt att förhindra FTD från att hända. Under tiden hjälper vi familjerna som tyvärr har drabbats av denna fruktansvärda sjukdom.”

Efter mer än ett decennium av att vara värd för insamlingsevenemang delar Steve gärna råd med andra som kanske funderar på att stå värd för sin egen insamling. "Jag tror att det bästa tipset jag fick var att folk gör det för att hjälpa dig personligen." Han tillskriver faktiskt mycket av sin framgång att följa upp direkt med människor som han har bjudits in att säga, "Hej, det här är en fantastisk organisation; de gör ett fantastiskt arbete."

På uppdrag av AFTD och samhället vi tjänar, vill vi rikta ett stort tack till Steve, familjen Bellwoar, Colonial Electric och deras supportrar som har samlats varje år under de senaste elva åren för att göra en outplånlig inverkan på att främja utvecklingen. FTD-medvetenhet och vårt uppdrag.