En man i Arizona som lever med FTD är i fokus för en senaste NBC News-segmentet om vad den kallar en "förödande och mystisk" sjukdom som påverkar familjer i bästa av deras liv.

Segmentet delar resan av Rob Knight, som lever med FTD vid 55 års ålder. Hans fru Wendy och två döttrar pratar om symptomen och utmaningarna med en FTD-diagnos, och betonar att sjukdomen ofta feldiagnostiseras. Knights läkare delar också med sig av information om FTD och dess effekter på hjärnan, genom att använda hjärnskanningar för att visa sjukdomsprogression.

Genom att dela med sig av familjens erfarenhet sa Wendy att hon hoppas kunna öka FTD-medvetenheten och ge andra mer säkerhet på denna resa. Hon hoppas också att Robs beslut att donera sin hjärna till forskning kommer att bidra till att göra skillnad.

"Hade jag vetat vad jag vet nu, skulle jag ha haft det där samtalet om hur mycket du är älskad", säger hon i videon. "Det svåraste är att de är borta. De glider undan innan någon kan fatta det, och de är borta innan du får säga adjö.”

Du kan se videon och läsa mer här.

Den medföljande artikeln noterar att FTD är en "ovanlig sjukdom", med uppskattningsvis 60 000 fall diagnostiserade i USA. Men detta är sannolikt en betydande underräkning, eftersom FTD ofta erkänns för lite av sjukvårdspersonal och kan feldiagnostiseras. En bredare allmän medvetenhet är viktig för att uppnå korrekta diagnoser – att sprida medvetenhet om sällsynta sjukdomar som FTD är målet för Rare Disease Day, som hålls årligen den sista februari.