De FTD Disorders Registry is a powerful tool in the effort to discover treatments and a cure for FTD, leveraging the stories of persons diagnosed with FTD, their caregivers (both current and former), and family members to spur innovation. By sharing their insights and experience with the Registry, more than 6,200 people have already provided information that help scientists advance FTD science; in return, registrants contribute to a better future, see how their experience compares with others, and learn about clinical research studies that may be right for them.

Nästa år kommer registret att distribuera ett nytt gränssnitt för både familjer som drabbats av FTD och forskare som har en mer robust uppsättning datainsamlingsverktyg och ett mer mångsidigt kommunikationssystem för att hålla kontakten med deltagarna. Den nya registerchefen Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC, övervakar denna omvandling. Milliard, som anslöt sig till registret i början av juli, tar med sig tjugo års erfarenhet av klinisk forskning till sin nya roll, inklusive datahantering, klinisk forskning och till och med genetisk rådgivning, en karriär hon ägnade sig åt innan hon svängde till ett mer forskningsfokuserat yrke.

"När jag navigerade min genetiska rådgivningsutbildning insåg jag att det fanns så många människor som inte har några behandlings- eller testalternativ tillgängliga," sa Milliard. "Jag bestämde mig för att flytta min karriär till forskningsområdet eftersom jag trodde att mina kunskaper skulle användas bättre för att försöka hitta sätt att ge dessa människor den diagnos och behandling de behöver."

Milliard började sin forskarkarriär på Boston Children's Hospital, där hon i första hand forskade om den genetiska grunden för medfödd hjärtsjukdom. Några år senare återvände hon hem till Maine, där hon övervakade pediatriska studier vid Maine Medical Center, främst med inriktning på forskning om cystisk fibros. Milliard mindes hur lycklig hon kände att "se utvecklingen och genomföra studierna som resulterade i godkännandet av livsförändrande terapier av FDA."

Hon är likaså entusiastisk över sin nya tjänst på registret. "Jag älskar att vara i utrymmet för sällsynta sjukdomar," sa hon. “Registret är verkligen viktigt; det låter oss underblåsa de kommande försöken och driva ansträngningar mot ett botemedel mot FTD.”

Ett nytt och förbättrat register 
Milliard berättade för AFTD att plattformsuppgraderingen kommer att bli en stor omvandling för registret, produkten av direkt feedback från registrets deltagare genom åren.
På den nuvarande plattformen sa hon, "När du delar dina erfarenheter finns det inte mycket att komma tillbaka för. Det är ett återkommande tema i vår feedback: 'Varför skulle jag komma tillbaka? Varför genererar vi inte mer data?' Den nya plattformen syftar till att lösa det.”
In addition to connecting people affected by FTD to opportunities to contribute to research, the platform will also make it easier for scientists to access data submitted by registrants and will provide tools to aid in clinical research.

Milliard sa att registeruppgraderingen fokuserar på tre huvudmål:

Milliard berättade för AFTD att ett av hennes långsiktiga mål vid registret är att se till att de uppgifter som deltagarna bidrar med är bättre implementerade och delas med forskare. ”Vi måste utnyttja den data vi har bättre; vi måste se till att det används, analyseras och sprids”, sa hon. "Jag ser framåt för att skapa mina egna forskningsfrågor och lära mig av människor med lång erfarenhet av FTD." Registeruppgraderingen gör det också möjligt för deltagarna att se hur de uppgifter de tillhandahållit används i FTD-forskning. När registerdata presenteras eller publiceras kommer deltagarna att se hur deras data hjälpte till att forma dem.

Milliard uppmuntrade alla som berörs av FTD att gå med i registret, och betonade vikten av forskningsdeltagande. "Människorna som lever med FTD, deras vårdpartners, deras familjer - de är den viktigaste biten för att hitta nya behandlingar och hitta ett botemedel mot denna sjukdom," sa hon. Ju fler som vill och kan delta i forskning om FTD, desto större är våra chanser att attrahera forskningsinvesteringar och skapa nya, effektiva behandlingar. "Vi vill gärna ha dig involverad på något sätt, även om det bara är att svara på snabba frågor om din upplevelse!"

De FTD Disorders Registry grundades av AFTD och Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, med generöst stöd från Rainwater Charitable Foundation.