Alma Valencia, en AFTD-volontär i Kalifornien, delade de utmaningar, påfrestningar och "glädjeögonblick" hon upplever som sin mammas vårdgivare i en som sagt uppsats publicerades nyligen i Business Insider.

Valencia säger att hon njöt av sin karriär som teknisk designer inom modebranschen, men hon gick bort 2020 för att ta hand om sin mamma, som hade fått diagnosen FTD.

Hon var utmattad av att uppfostra sina barn och köra sin mamma till möten samtidigt som hon arbetade på ett krävande jobb. "Jag var tunn som en medlem av smörgåsgenerationen", säger hon.

Efter att ha blivit uppsagd i början av pandemin, bestämde sig Valencia för att arbeta för staten som sin mammas heltidsvårdare.

Samtidigt som det var glädjande att veta att hennes mamma hade bästa möjliga vård, sjönk Valencias inkomst till $15 per timme – ner från en lön på runt $90 000 – och hon sörjde över förlusten av sin karriär. Hon har fått löneökningar under de senaste fyra åren, men hon tjänar fortfarande mindre än Kaliforniens nuvarande minimilön. Ändå, säger hon, "till slut accepterade jag min vårdande roll som min kallelse."

Hon och hennes man flyttade in sin mamma i sin lilla lägenhet med två sovrum och lämnade paret att sova på en utdragbar soffa i vardagsrummet. ”Jag har lagt upp strategier och rutiner och organiserat alla. Så smått har jag börjat få en bra rytm, säger hon.

Valencia har lutat sig in i sin roll som sin mammas vårdgivare, till och med gått så långt som att göra ett inlägg på ett Instagram-konto "för att dela min historia och lyfta fram glädjeögonblicken."

Valencia har också varit en aktiv AFTD-volontär sedan hennes mamma fick diagnosen. Hon var värd för en Meet & Greet-evenemang i Los Angeles i mars, samt en virtuell, spanskspråkig händelse i maj.

Att vara en FTD-vårdare är "en utmaning, men jag ger livet som min mamma ville ha", säger hon. "Fram till den dag hon dör kommer hon alltid att ha mig."

FTD är en komplex sjukdom med känslomässiga och praktiska utmaningar som kan vara lika isolerande som överväldigande—hitta en stödgrupp kan ge dig ett säkert utrymme för att dela dina tankar med andra som förstår och byter resurser för resan framåt. De AFTD hjälplinje kan svara på alla frågor du har om FTD och erbjuda support; kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.