AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskuterade de olika typerna av pågående FTD-forskning och hur människor som lever med FTD kan engagera sig i en ny episod av Kom ihåg mig podcast.  

Dr. Dacks berättade för värdarna Rachael Martinez och Maria Kent Beers att det viktigaste folk borde veta om det aktuella forskningsläget är att hoppet byggs för effektiva FTD-behandlingar. "Jag tror att det är svårt för människor att se det hoppet när de är på mottagandet," sa Dr Dacks.  

"För tio år sedan försökte vi som organisation få fler finansiärer att lägga pengar på forskning och satsa på forskning. Nu är vår begränsande faktor antalet personer som kan delta”, sa hon.  

Beslutet att engagera sig i forskning ligger hos individen, betonade Dr Dacks. De som är intresserade av att delta har en växande antal möjligheter att engagera sig i kliniska prövningar och andra pågående forskningsprojekt.  

Senare i avsnittet diskuterade Dr Dacks genetisk testning och genetisk rådgivning, som kan hjälpa människor att förstå riskerna med att bekräfta sin genetiska FTD-status, och förklarade vad kliniska tester är och vad deltagande kan innebära. Hon föreslog att man skulle registrera sig hos FTD Disorders Registry för att lära dig om potentiella forskningsmöjligheter och hjälpa till att hålla dig uppdaterad om den senaste utvecklingen, och rekommenderas att checka ut AFTD:s hemsida för mer information om forskningsengagemang. Att lära sig mer om FTD-forskning kan hjälpa potentiella deltagare att övervinna den tveksamhet de kan ha att engagera sig.    

Dr Dacks talade också om hur AFTD påskyndar forskning, inklusive genom initiativ som FTD Treatment Study Group (FTSG). Det tvååriga FTSD-mötet sammankallar ledare inom läkemedelsindustrin, akademin och regeringen för att diskutera hur forskning bäst kan möta behoven hos människor som lever med FTD.  

AFTD kickstartar också forskning i dess tidiga skeden genom att tillhandahålla viktigt stöd till forskare, sa Dr Dacks. "I många år har AFTD försökt att sådd forskning för att få arbete att hända i detta utrymme," sa hon. "Inom forskning specifikt har vi finansierat 77 projekt med $24 miljoner sedan 2015. En del av det har varit hävstångsresurser från relaterade områden, men mycket av det har också varit stöd i början av karriären." 

På frågan om hon hade några råd till människor som vill fortsätta vara involverade i FTD-forskning även efter att deras älskade har dött av sjukdomen, sa Dr Dacks: "Vad du gör spelar roll. Varje enskild person i det här utrymmet - oavsett vad de gör - om den gör något relaterat till FTD, är vi fortfarande en gemenskap och vi måste vara tillsammans på vilket sätt vi än kan göra det." 

För mer information om att delta i FTD-forskning, titta på webinariet i juli 2022 Kliniska prövningar och vidare, tillsammans med AFTD och FTD Disorders Registry. 

Om du har frågor om forskningsdeltagande eller behöver hjälp med att hitta möjligheter, kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.