AFTD grundande Båra medlemmen Lisa Radin delade med sig av sin resa att vara en FTD-vårdgivare under Massachusetts General Hospitals "Samhällsforum fredag” konversationsserie.  

Radin var en gäst i livestreamen den 24 mars med Katie Brandt, MM, chef för Caregiver Support Services and Public Relations vid Mass Generals enhet för frontotemporala störningar. Den 50 minuter långa diskussionen, med titeln "Vad jagf jagär det inte Alzheimers?", detaljs hur Radins erfarenhet av att ta hand om sin bortgångne make, Neil Radin, uppmuntrade henne och hennes son, Gary Radin, att sammanställa och redigera deras bok Vad händer om det inte är Alzheimers?: En vårdgivares guide till demens.  

Neil Radin fick diagnosen FTD 1995, som då kallades Pick's Disease. Han dog 1998 av komplikationer relaterade till FTD-störningen kortikobasal degeneration.  

"För över 25 år sedan stannade min värld skriande och mina barn och jag var verkligen i kris. Vi hade rädsla, osäkerhet och nästan hopplöshet när vi först hörde om diagnosen min man hade", sa Radin under samtalet. "Vad vi behövde, fastän, var kunskap och det var väldigt svårt för 25 år sedan. Det varn'det finns mycket information och väldigt få resurser.” 

Vad händer om det inte är Alzheimers?, nu i sin tredje upplaga, är vad Radin beskriver som en FTD-referensbok som hon säger är avsedd att göra "någon annans resa lite lättare" jämfört med när hennes familj reste igenom hennes mans diagnos. Boken var den första i sitt slag att vara specifikt dedikerade till att tillhandahålla information och stöd till FTD-vårdgivare.   

Under samtalet, Radin också förmedlade råd till demensvårdare och vårdpartners om hur man navigerar i sin lives när de klarar av sina nära och käras diagnoser.  

"Hitta din röst och omfamna det nya normala. En vårdgivares resa är just det — det är en resa som inte riktigt tar slut men som alltid har ett sätt att se framåt," Hon sa.  

Se hela konversationen "Forum Friday". här.