2002: AFTD grundas
När Helen-Ann Comstocks man, Craig, fick diagnosen Picks sjukdom - vad vi nu kallar FTD - fanns det knappa resurser tillgängliga för drabbade familjer. Eftersom hon inte ville att andra familjer skulle ta resan ensamma, vidtog fru Comstock åtgärder. Hon grundade AFTD, den första nationella FTD-organisationen, 2002. Dr. Jordan Grafman från National Institutes of Health (NIH) talade om hur han uppmuntrade Comstock: "Jag förmedlade till Helen-Ann att med NIH får det pipiga hjulet fett. ”

2004: AFTD:s Medical Advisory Council (MAC) inrättades
Dr. Grafman blev medlem i AFTD:s MAC, som gav expertis och vetenskaplig legitimitet till den spirande organisationen. Varje MAC-medlem har erfarenhet av FTD-forskning eller arbete med personer som drabbats av sjukdomen.

2005: Start av hjälplinjen, stödgrupper och AFTD-forskningsbidrag
Ursprungligen bemannad av volontärer Hjälplinje är idag bemannad av tre legitimerade socialarbetare som levererar information och ett välvilligt öra till tusentals varje år. Det finns nu nästan 100 FTD-fokuserade stödgrupper som träffas antingen virtuellt eller personligen. Vårt första forskningsanslag 2005 uppgick till $35 000. Bara förra året tilldelade AFTD mer än $3 miljoner i anslag för att stödja innovativ FTD-forskning.

2009: Comstock Grant-program lanseras
Ett av AFTDs mest populära program, AFTDs Comstock Grant initiativet delade ut mer än 440 anslag förra året för att hjälpa personer med FTD och deras vårdpartners.

2010: Första AFTD utbildningskonferens
Utbildningskonferensen är en stapelvara i AFTD:s arbete och sammankallar hundratals diagnostiserade personer, vårdgivare, vårdpartners, forskare och vårdpersonal varje år för att ansluta, lära sig och engagera sig. Överväg att gå med i Utbildningskonferens 2023, antingen personligen i St. Louis eller via livestream, den 5 maj; anmälan öppnar i mitten av januari.

2012: FTSG-möte, Partners i FTD Care, och "AFTD-Team" lanserades
FTD-forskningen fick ett uppsving 2012, när det inledande mötet FTD Treatment Study Group (FTSG) sammankallade ledande forskare. Vårdpersonal gynnades av det första numret av AFTD's Partners i FTD Care. Återspeglar växande momentum i våra gräsrotsevenemang som frivilligt, etablerade vi AFTD-Team.

2013: FTD Awareness Week och ALLFTD lanserades
Ett uppsving för FTD-medvetenhet började 2013 med den första erkända World FTD Awareness Week, den första volontären Något att tänka på kampanj, och lanseringen av den första nationella FTD-studien – ALLFTD.

2017: FTD Disorders Registry lanseras
Denna onlinedatabas är utformad för att möjliggöra deltagande i FTD-forskning. Anmäl dig på ftdregistry.org.

2019: Medvetenhet i media, AFTD Ambassador Program lanseras
FTD-medvetenheten ökade nationellt när CBS:s 60 minuter sände en berättelse på FTD. AFTD välkomnade våra första 12 frivilliga ambassadörer.

2020: Advisory Council för personer med FTD bildas
Rådet delar röster från människor som lever med en FTD-diagnos för att hjälpa vårdpartner, vårdpersonal och andra med FTD att förstå sjukdomen i ett nytt ljus.

2021: Patientens röst Rapportera
AFTD drog på erfarenheterna från mer än 1 750 personer som lever med FTD för att producera vår Patientens röst Rapportera, som informerar US FDA om de specifika behoven och prioriteringarna i vårt samhälle.

2022: Invigningsmötet i Holloway
Värd av AFTD styrelseledamot Kristin Holloway, the 2022 Holloway Summit sammankallade ledare inom FTD-vetenskap för att diskutera digitala bedömningsverktyg för FTD.

Ms Comstock reflekterade över AFTD:s tidiga år, "Jag tror att vi har haft mycket tur, men vi har också haft en mycket hårt arbetande styrelse och en fantastisk personal," sa hon. "Jag är stolt över vad vi har åstadkommit och ser fram emot att bygga vidare på det. Jag ser så småningom en värld där FTD förhindras – och inte längre existerar.”