Kära vänner,

COVID-19 är över oss. Detta är från samma familj som ett av de virus som orsakar förkylning, så det sprider sig väldigt lätt; men sjukdomen orsakad av covid-19 kan vara mycket värre. Medan 80% av drabbade individer har lindrig sjukdom, har cirka 15% mer allvarlig sjukdom som kan kräva sjukhusvistelse. Covid-19 kan vara dödlig för upp till 5% av de drabbade.

Även om FTD i allmänhet inte anses vara ett immunförsvagat tillstånd, GRN mutationsbärare kan möta ökad mottaglighet för covid-19. Om vi eller våra nära och kära med FTD är 60 år eller äldre, står vi inför ökad risk för en allvarligare infektion.

Vissa andra omständigheter kan medföra större risker. Om våra nära och kära bor på en vårdinrättning, eller möter andra kroniska tillstånd, måste vi ta särskild hänsyn till deras säkerhet. Följ noga besöksriktlinjer eller restriktioner – vilka utmaningar de än medför är de till för din, din älskades och allas säkerhet.

Oavsett ålder finns det en ökad risk för exponering och spridning av covid-19-infektionen genom dålig hygien och ökad social kontakt. De saker som var och en av oss bör göra för att minimera risken för spridning inkluderar:

• Tvätta händerna i 20 sekunder.
• Håll händerna borta från ansiktet.
• Håll ett avstånd på 3 till 6 fot.
• Hosta eller nysa i armbågen och kassera vävnader på rätt sätt.
• Torka av ytor som ofta kommer i kontakt med ett alkoholbaserat rengöringsmedel.
• Undvik grupper och trånga omgivningar, inklusive familjesammankomster och kollektivtrafik.

Kommunikation kring covid-19 kan vara särskilt utmanande. Personer med FTD kanske inte kan kommunicera effektivt att de inte mår bra. Det kan vara svårt att övertyga dem om skälen till att minimera risken. Individer med FTD kan ha svårt att komma ihåg att tvätta händerna eller att reglera socialt avstånd. De kan också ha svårt att vara empatiska eller insiktsfulla nog att förstå risken att inte följa dessa metoder kan innebära för andra.

Medan familjer och professionella vårdgivare redan har ett enormt ansvar, ökar dessa skyldigheter nu eftersom vi måste vara extra uppmärksamma på att hjälpa våra nära och kära att engagera sig i god hygien och social kontakt. Dessutom löper vårdgivare en ökad risk på grund av fysisk närhet, frekvent kontakt och den stress och börda som vård kan medföra.

Alla dessa faktorer gör det dubbelt viktigt att engagera sig i god praxis för att skydda dem omkring oss. Din omtänksamhet och vaksamhet i dessa utmanande tider kommer att hjälpa till att skydda de med FTD såväl som vårdgivare, familjer, vänner och bekanta från COVID-19.

Det är viktigt att veta att du inte är ensam. Vänner och familj kan kanske hjälpa till om de uppmanas. AFTD kommer att erbjuda löpande uppdateringar, och organisationens privata Facebook-grupp kan koppla dig till andra som förstår. Slutligen kan AFTDs hjälplinje erbjuda vägledning och hjälp om du har ytterligare frågor.

Vänliga hälsningar,

Murray Grossman, MDCM
AFTD Medical Advisory Council