28 februari Dagen för sällsynta sjukdomar, en årlig kampanj avsedd för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på individer och familjer.

Medan FTD klassificeras som en sällsynt sjukdom, vet alltför många att det inte är tillräckligt sällsynt. FTD är den vanligaste formen av demens för personer under 60 år. Enligt formella uppskattningar drabbar FTD mer än 60 000 personer enbart i USA – men dess påverkan är sannolikt underräknad, på grund av frekventa feldiagnoser och begränsningar i tillgång till sjukvård. Att öka allmänhetens medvetenhet om FTD:s inverkan är avgörande för att ge familjer den hjälp och det stöd de behöver, bygga upp engagemang i forskning och påverkansarbete och säkerställa att vårdpersonal och beslutsfattare förstår den förödande effekten av denna sjukdom.

För varje dag som går berättas fler FTD-historier. Genom evenemang och samarbeten som AFTD-värd Externt ledd patientfokuserad läkemedelsutveckling (EL-PFDD) möte med FDA, World FTD United's Globalt samtal om FTD hölls under World FTD Awareness Week 2021, New York State Senator Michelle Hinchey's virtuell informationssession om FTD, och AFTD:s digitala och tryckta medvetenhetsannonser placeras i New York Times, utbildning och medvetenhet ökar.

Att göra en gåva till AFTD på Rare Disease Day, som sammanfaller med den sista dagen på vår månadslånga Med kärlek kampanj, kan föra närmare en framtid fri från FTD. För mer information om vår 11^th årlig Med kärlek kampanj och hur man stödjer AFTD:s uppdrag Klicka här.

Vi uppmuntrar dig också att följa #ThinkFTD & #NoRareEnough hashtags på sociala medier och tagga dina egna FTD-inlägg för att hedra Rare Disease Day.