28 februari Dagen för sällsynta sjukdomar, en årlig kampanj avsedd för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på individer och familjer.

Medan FTD klassificeras som en sällsynt sjukdom, vet alltför många att det inte är tillräckligt sällsynt. FTD är den vanligaste formen av demens för personer under 60 år. Enligt formella uppskattningar drabbar FTD mer än 60 000 personer enbart i USA – men dess påverkan är sannolikt underräknad, på grund av frekventa feldiagnoser och begränsningar i tillgång till sjukvård. Att öka allmänhetens medvetenhet om FTD:s inverkan är avgörande för att ge familjer den hjälp och det stöd de behöver, bygga upp engagemang i forskning och påverkansarbete och säkerställa att vårdpersonal och beslutsfattare förstår den förödande effekten av denna sjukdom.

För varje dag som går berättas fler FTD-historier. Från den första någonsin World FTD Marathon hölls i oktober 2020 till december 2020 Washington Post artikel genom att lyfta fram erfarenheterna av personer som lever med FTD, utbildning och medvetenhet ökar.

Att göra en gåva till AFTD på Rare Disease Day, som sammanfaller med den sista dagen på vår månadslånga Med kärlek kampanj, kan föra närmare en framtid fri från FTD. För mer information om vår 10^th årlig Med kärlek kampanj och hur man stödjer AFTD:s uppdrag Klicka här.

Vi uppmuntrar dig också att följa #NoRareEnough hashtagga på sociala medier och tagga dina egna FTD-inlägg för att hedra Rare Disease Day.

Slutligen, när du försöker öka medvetenheten och dela din berättelse, se till att ta dig tid att delta i AFTD:s 5 mars externt ledda patientfokuserade läkemedelsutvecklingsmöte med FDA. Du kan ta reda på mer om vårt virtuella möte, dela kommentarer före mötet och OSA via vår EL-PFDD-mötessida.