AFTD:s årliga utbildningskonferens samlade mer än 1 200 personer den 8 april för en möjlighet att få kontakt, lära sig och engagera sig med andra som verkligen förstår sjukdomen.

Personer med diagnosen FTD, vårdpartners, vårdgivare, forskare, hälso- och sjukvårdspersonal och branschexperter deltog i utbildningskonferensen 2022, både på BWI Airport Marriott nära Baltimore och virtuellt. Nästan 200 personer deltog i Maryland för den första personliga konferensupplevelsen sedan 2019, medan mer än 1 000 registranter från 29 olika länder gick med via livestream.

Dagen innehöll presentationer med fokus på de senaste framstegen inom FTD-forskning, den mångsidiga erfarenheten av vårdpartner och demensspråket, presenterade av experter inom FTD. Deltagarna deltog också i interaktiva virtuella och personliga breakout-sessioner som erbjöd praktisk information för diagnostiserade personer, vårdpartners och vårdpersonal.

AFTD styrelseledamot Rita Choula, MA (ovan), Direktör för Caregiving med AARP Public Policy Institute, levererade evenemangets huvudtal, där hon delade med sig av sin familjs FTD-resa. Choula, en före detta FTD-vårdare för sin bortgångna mor, uppmanade de närvarande att vidta djärva, påstridiga åtgärder, oavsett om de förespråkar för sig själva eller en älskad som har diagnostiserats, ökar medvetenheten inom sitt samhälle eller helt enkelt normaliserar upplevelsen av FTD.

"Att vara djärv för oss alla ser ut som att förespråka dem som lever med FTD med våra statliga, lokala och federala lagstiftare när möjligheterna finns. Att vara djärv betyder att berätta sin historia”, sa hon. "Detta kan vara en sällsynt sjukdom per definition, men det finns inget sällsynt med vad de i det här rummet - och praktiskt taget över hela landet - lever med varje dag."

AFTD:s personer med FTD Advisory Council, som arbetar för att informera AFTD:s arbete utifrån människor som lever med sjukdomen, delade med sig av sina vitala perspektiv i en session med titeln "Gissa vem som är här? Vi är fortfarande här!”

För att avsluta konferensen, AFTD:s grundare Helen-Ann Comstock, VD Susan LJ Dickinson, MSGC, och styrelseordförande David Pfeifer reflekterade över AFTD:s 20-årsjubileum. De pratade om hur organisationen startade, dess nuvarande framsteg och deras förhoppningar för framtiden.

Ytterligare föredragshållare vid årets konferens var medlem i AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS, vid Johns Hopkins University; David Irwin, MD, vid University of Pennsylvania och Tania Gendron, PhD, från Mayo Clinic i Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, vid University of Pennsylvania; och Angela Taylor av Lewy Body Demensföreningen.

Nästa årliga utbildningskonferens kommer att äga rum i St. Louis den 5 maj 2023. AFTD räknar med att den kommer att följa samma hybridmodell som 2022 års evenemang, med möjlighet att delta personligen eller virtuellt.

För dem som inte kunde delta i årets evenemang, inspelade sessioner från 2022 års utbildningskonferens kan ses på AFTDs YouTube-sida.