Beslutet att flytta en nära och kära till en långtidsvårdsinrättning (LTC) kan vara svårt. Säkerhet och stabilitet - för individen med FTD och för familjemedlemmar - är ofta faktorer som beaktas. Covid-19-pandemin har komplicerat dessa överväganden, eftersom LTC-anläggningar har dykt upp som frekventa platser för covid-19-relaterade infektioner och dödsfall.

Covid-19 har påverkat anläggningar allvarligt av ett antal anledningar:

• På grund av sin närhet till varandra löper invånare i LTC-anläggningar högre risk att drabbas av covid-19.
• På grund av den generellt höga åldern för invånare i LTC-anläggningar, och den större sannolikheten för att de har komorbida tillstånd, löper de högre risk att ge efter för covid-19.
• Många anläggningar är kroniskt underbemannade; på grund av pandemin har den bristen märkts ännu mer.
• LTC-personal arbetar ofta på flera anläggningar, vilket också kan öka smittspridningen.

Effekten av begränsningar

 
Restriktionerna som införs för att förhindra spridningen av covid-19 kan skapa oro, eftersom familjer, vänner och vårdgivare i stort sett har förbjudits att besöka anläggningar under pandemin. Om en invånare drabbas av covid-19 kommer de inte att ha tillgång till komforten för sina nära och kära, vilket orsakar extra stress runt om.

Aktiviteter inom anläggningar, inklusive sociala sammankomster bland boende och andra fysiska aktiviteter, har också begränsats. Även om sådana restriktioner är en nödvändig säkerhetsåtgärd, kan de ha en mängd ytterligare negativa konsekvenser. Förändringar i rutin är svåra för LTC-bor, särskilt de som lever med demens. För personer med FTD kan bristande socialisering förvärra kognitiva symtom och bidra till neuropsykiatriska symtom som agitation eller depression. Brist på motion och kognitiv stimulans kan leda till sömnstörningar, ångest och depression.

Förändringar i sömnen är särskilt oroande eftersom de kan resultera i delirium och agitation. Social isolering är svårt för alla att bära, men kan vara särskilt svårt för personer med FTD, eftersom de kanske inte helt förstår vad som händer och kan känna sig övergivna, vilket leder till sorg, ensamhet, ilska och till och med självmordstankar.

Gör det bästa av utmanande tider

 
Under denna tid utan motstycke är det särskilt viktigt att överväga vad som kan göras när en närstående med FTD är långtidsvårdad:

1. Dela ditt perspektiv och informera dig själv om anläggningsregler. Det är viktigt att prata med chefen/cheferna för att se till att de förstår vikten av din roll som vårdgivare för någon med FTD. Be om detaljer om besökspolicy. I vissa fall har vårdgivare beviljats privilegier att besöka för att ge viktig hjälp med vård eller matning. Om besök är möjligt, ta reda på vad du kan och inte kan göra, tillsammans med vilken skyddsutrustning som kommer att levereras till dig, eller vad du kan behöva ta med.

2. Utbilda personalen om FTD. Se till att personalen är medveten om de utmaningar som kan uppstå med att ta hand om någon med FTD under covid-19-pandemin:

• Personer med beteendevariant FTD kan uppvisa ohämmade beteenden och försöka komma fysiskt nära andra människor, trots social distansering.
• Apati och förlust av omdöme kan förhindra strikt efterlevnad av säkerhetsregler, såsom att bära masker och tvätta händerna.
• Personer med progressiv supranukleär pares och kortikobasalt syndrom har motoriska funktionsnedsättningar såväl som kognitiva förändringar, vilket innebär att de ofta behöver hjälp med grundläggande aktiviteter i det dagliga livet som att ta hand om, toalettbesök och till och med matning - för dem är social distansering omöjlig. Att förmedla information om dessa utmaningar är särskilt viktigt om du har tillhandahållit mycket av vården själv för grundläggande aktiviteter i det dagliga livet som att sköta, mata, etc.
• De med semantisk variant PPA har svårt att förstå, så det kan vara utmanande att kommunicera till dem riskerna med fysisk beröring, behovet av att tvätta händerna eller att bära masker och anledningen till att deras familjer inte kan besöka dem.

3. Främja kommunikation. Om möjligt, tillhandahåll ett sätt för din älskade att kommunicera med dig, till exempel en telefon eller iPad som de kan ha i sitt rum eller låst någonstans (att endast användas av dem och med eller utan personalens hjälp, beroende på deras förmåga) .

4. Se till att personalen har tillgång till de verktyg du använder för att kommunicera. Om din nära och kära använder hjälpmedel bör personalen uppmärksammas. (Observera att det kan finnas ny personal runt omkring).

5. Upprätthåll vilken rutinnivå du kan. Rutin kan vara tröstande för personer med kognitiva funktionsnedsättningar och till hjälp för personalen, så om du ringer eller gör virtuella besök försök att göra dem regelbundet vid en bestämd tidpunkt.

6. Kontrollera om fönsterbesök är möjliga. Om de är tillåtna, se till att de inte orsakar din älskade upprördhet. Om de inte förstår varför du inte kommer in i hemmet kan det vara bättre att inte gå.

7. Överväg ändringar noga. Om din arbetssituation eller andra faktorer har fått dig att överväga att ta hem din älskade under pandemin, är det absolut nödvändigt att du informerar dig själv om anläggningens policy för återvändande. I vissa fall kan din älskades plats vara reserverad under en begränsad tid. I andra fall skulle deras säng lämnas bort nästan omedelbart.

Fundera på om du har resurserna och kunskapen för att ta hand om din älskades symtom i ditt hem. Slutligen, tänk på att om något förändras - till exempel behöver du återgå till jobbet - kommer det sannolikt att vara osäkert för den diagnostiserade personen att stanna hemma ensam.

8. Övervaka din egen fysiska och mentala hälsa. Det här är en stressig tid för alla. Du är inte immun mot viruset och därför måste du ta hand om dig själv. Separationen från en älskad och oron för deras hälsa kan ta ut sin rätt. Det är viktigt att du får det stöd du behöver. Kontakta AFTD:s hjälplinje via e-post (info@theaftd.org) eller per telefon på 866-507-7222. Många AFTD-stödgrupper har träffats via virtuella alternativ. Ta hand om din hälsa genom att få kontakt med människor samtidigt som du håller ett säkert fysiskt avstånd. Träna så mycket du kan och få en god natts sömn. Var uppmärksam på och ta hand om sorgen som den nuvarande situationen – och din FTD-resa som helhet – kan ge upphov till på olika och mer utmanande sätt idag.

Dessa tider kräver att vi lär oss nya sätt att ansluta och upprätthålla välbefinnande, för oss själva och för våra nära och kära. Även om det här är en utmanande tid, vet du redan hur du ska anta utmaningen med FTD-resan. Du är motståndskraftig och du är bättre förberedd än många på att möta vad den kommande tiden än kan medföra. Du har det här.

Vänliga hälsningar,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC