Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) har välkomnat fyra tillägg till sin styrelse, vilket ytterligare stärker sitt engagemang för att stödja en gemenskap av personer som diagnostiserats med frontotemporal degeneration (FTD), deras vårdpartners, vårdpersonal och FTD-forskare.

FTD är den vanligaste demenssjukdomen för personer under 60 år och är mest känd för att vara den sjukdom som Bruce Willis för närvarande lever med. Till skillnad från Alzheimers sjukdom påverkar FTD i första hand ens beteende, personlighet, språk och/eller rörelse. På grund av dess symtom och dess relativt unga debutålder kan FTD:s inverkan på familjer vara förödande; det har inget botemedel och inga godkända behandlingar.

Tilläggen till AFTD styrelse tillkännagavs under 2023 AFTD Education Conference i St. Louis den 5-7 maj. Inträder i styrelsen är:

Julie Kelly (Wyndmoor, Pennsylvania), en privatkundsrådgivare och verkställande direktör på Logan Capital Management, Inc. Hon har tillhandahållit skräddarsydd portföljförvaltning till individer och familjer i nästan tre decennier, och med början 2020 har hon arbetat i AFTD-styrelsens investeringsunderkommitté. Hennes två bästa vänner, identiska tvillingsystrar Cathy Pfeifer och Jeanette Ekstrand, dog av FTD 2016 respektive 2018.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), senior vice president för offentlig politik och regeringsrelationer på Vizient, ett företag som förbättrar sjukvårdens prestanda. Innan hon började på Vizient var hon chef för hälsa och kliniska frågor vid University of Californias Office of Federal Governmental Relations. Hon har också arbetat på Capitol Hill som hälsopolitisk rådgivare till kongressmedlemmar och på Goldman Sachs, JP Morgan och Smith Barney. Hennes far, en geriatriker, fick diagnosen FTD i slutet av 2000-talet, vid 58 års ålder, och dog 2018. Shoshana har tidigare fungerat som rådgivare för AFTD-förespråkande initiativ.

Margaret Sutherland, PhD (Gig Harbor, Washington), programledare vid Chan Zuckerberg Initiatives Neurodegeneration Challenge Network. Hon har tidigare varit programdirektör vid National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) från 2007 till 2019, där hon arbetade med AFTD- och FTD-forskare för att främja forskning om icke-Alzheimers demens och designa och stödja den NIH-finansierade ALLFTD naturhistoria studie. Innan hennes roll på NINDS var Dr. Sutherland senior forskningsutredare vid Children's National Medical Center och biträdande professor i farmakologi vid George Washington University, båda i Washington, DC, och biträdande forskningsprofessor på farmakologiavdelningen vid Vanderbilt University i Nashville, Tennessee. Hon tog sin doktorsexamen vid University of Cambridges Laboratory of Molecular Biology och fick postdoktoral utbildning vid Baylor College of Medicine i Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), en produktoperationsanalytiker för Dispatch Health, ett företag som tillhandahåller medicinska tjänster i hemmet. Abrar har tidigare samarbetat med AFTD för att samla in pengar för att hedra sin bortgångne far, Shakeel Tanveer, genom att springa Flying Pig-maraton och halvmaraton i Cincinnati, hans hemstad. Han deltog också i en paneldiskussion om mångfalden av FTD-vårdupplevelsen vid AFTD Education Conference 2022. Abrar tog 2017 examen från Ohio State University och fick 2018 ett stipendium vid Venture for America.

"AFTD:s styrelse har historiskt sett lett denna organisation i allt mer ambitiösa riktningar, samtidigt som vi behåller fokus på vårt uppdrag att stödja de som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC. "De här olika tilläggen till vår styrelse förkroppsligar en rad kompetenser – finansiell kunnighet, juridisk och medicinsk expertis, kreativitet och energi – som kommer att leda AFTD till nästa nivå. Mest av allt har de en passion för att få ett slut på denna sjukdom."

Ytterligare ändringar i AFTD-styrelsen tillkännagavs under utbildningskonferensen. Kimberly Pang Torres från Johnson & Johnson utsågs till styrelseordförande och ersatte David Pfeifer, som sitter kvar i styrelsen. Styrelsekollegan Rita Choula, MA, vid AARP Public Policy Institute, utsågs till vice ordförande.

OM AFTD: Association for Frontotemporal Degeneration är den ledande ideella organisationen som ägnar sig åt att hjälpa familjer som drabbats av FTD idag och driva forskning för att främja korrekt diagnos, behandlingar och botemedel. Vår volontärgrundade organisation – driven av tusentals volontärer och givare – återspeglar en gemenskaps beslutsamhet att #endFTD.