Trots sorgen, frustrationen och sorgen som kan påverka familjer på FTD-resan, har många kanaliserat dessa upplevelser positivt och använt dem som motivation för att skapa en bättre framtid för andra som drabbats av sjukdomen. För Linde Lee Jacobs hjälpte hennes livslånga erfarenheter av FTD och hennes kärlek till sin familj att forma henne till en stark förespråkare.

"Jag har två motiv för varför jag förespråkar," sa Lee Jacobs. "Hälften av det är vad jag gick igenom med min mamma och allt som gick fel. Den andra hälften är för att jag inte vill att mina barn ska behöva göra något av det här. Jag försöker förhindra en framtid där detta är skrämmande för dem, och de måste oroa sig för FTD.”

För World FTD Awareness Week satte AFTD sig ner med Lee Jacobs för att diskutera opinionsbildning och hur det inte alltid innebär att kontakta lagstiftare eller prata med reportrar.

En livstid av FTD
"Hela mitt liv var min mormor sjuk," sa Lee Jacobs till AFTD. "När jag var yngre kände jag inte igen symptomen - det var bara den som min mormor var."

Närmare bestämt, sa Lee Jacobs, började hennes mormor hamstra och fyllde hennes hem med slumpmässiga föremål. När hennes symtom fortskred flyttades hon till en vårdinrättning, ett beslut delvis motiverat av hennes aggressiva beteende mot Lee Jacobs farfar.

Efter hennes död 2006, yrkade Lee Jacobs på att få en obduktion för att bekräfta hennes diagnos. Obduktionsrapporten sa att hon hade en "tauopati som orsakade FTD", och läkaren sa att det verkade vara en "genetisk och ärftlig form."

Men de identifierade inte den genetiska länken.

Linde Lee Jacobs, hennes mamma och systrar.

År 2010 började Lee Jacobs mamma visa FTD-symtom: först sömnproblem, sedan personlighets- och humörförändringar, sedan 2012 beteendesymtom, inklusive att göra oinhiberade, olämpliga kommentarer och uppträda oprofessionellt på jobbet. Lee Jacobs beskrev sin familjs historia med demens för sin mammas läkare men fick veta att "fynden var ogrundade."

År 2015, oroliga över de fortskridande beteendesymtomen, sa Lee Jacobs och hennes systrar till sin mamma att hon inte kunde vara barnvakt för sina barnbarn förrän hon träffade en neurolog. Men neurologen sa att det inte fanns några tecken på demens hos hennes mamma och att hennes symtom troligen berodde på traumat från hennes senaste skilsmässa.

Hennes mammas beteenden fortsatte dock och orsakade hela tiden svårigheter på jobbet och hemma. Desperat efter svar vände Lee Jacobs vart hon kunde för att få hjälp. "Jag ringde länsarbetare, andra läkare, andra neurologer, och alla sa samma sak: du har ingen diagnos, det finns inget vi kan göra," sa hon.

2018 greps Lee Jacobs mamma efter att ha misslyckats med att stanna för en polis under ett försök att stoppa trafiken. Efter att ha dök upp för sent till sitt rättegångsutnämning skickades hon till fängelse. Under den här tiden fick Lee Jacobs och hennes systrar en inofficiell diagnos från en överraskande källa: deras mammas cellkamrat, som skrev ett brev till dem där hon beskrev hennes misstankar om att hon hade demens och uppmanade dem att prata med tjänstemän som kunde få ut henne.

Efter hennes frigivning träffade Lee Jacobs mamma en neurolog och fick till slut en bvFTD diagnos. 2019, genom genetiska tester, fick hon veta att hon bar på KARTA genetisk mutation, en av de vanligaste orsakerna till ärftlig FTD. Diagnosen gjorde fortfarande inte saker lättare för Lee Jacobs eller hennes familj, eftersom deras mamma inte kvalificerade sig för många stödtjänster, och hon utvecklade snart ytterligare problematiska beteenden, såsom hamstring och hypersexualitet.

Ingenting att förlora
Lee Jacobs betonade att familjemedlemmar kan förespråka för de människor de älskar när som helst och på hur många som helst, oavsett om de ihärdigt söker en diagnos eller tar sig tid att hjälpa vårdinrättningens personal att lära känna sin älskade. Lee Jacobs mindes hur hennes mamma förespråkade sin mormors värdighet efter att hon flyttade till sitt grupphem.

"Mamma märkte alla hennes kläder eftersom all tvätt blev ihoprörd", sa Lee Jacobs. "Mamma satte också upp kläder och köpte kläder i set eftersom mormor brukade älska att matcha hennes kläder. Sådana små saker som stödjer någons värdighet går förlorade i demens, och att ta hand om dem är sätt som min mamma förespråkade för min mormor som person.”

Lee Jacobs mamma dog 2021 efter att ha drabbats av komplikationer från skador som ådragits vid ett fall. Fyra veckor senare fick Lee Jacobs veta sin genetiska status: precis som sin mamma upptäckte hon att hon är bärare av KARTA mutation. Efter att ha gett sig själv en dag att sörja blev Lee Jacobs motiverad: hon ville använda kunskapen om sin genetiska status för att göra världen till en mer tolerant och accepterande plats för människor med FTD och bespara sin man och sina döttrar sin egen skam och skuld. upplevelser.

Lee Jacobs första steg som advokat var att skicka e-post till en forskare för att diskutera en studie som involverade CRISPR - det första av många samtal Lee Jacobs skulle ha med forskare. Efter en diskussion med Dr Kenneth Kosik (som hon lärde sig om från Hjälp & hopp) hon var inbjuden att hålla huvudtalet vid Tau Consortiums konferens 2023. Och nästa månad kommer hon att representera KARTA familjer vid National Institutes of Health.

"Att skicka e-post till forskare låter som en handling av desperation, eftersom det är 100%", sa Lee Jacobs. Men, konstaterar hon, "Jag har inget kvar att förlora! Om någon inte svarar mig, vad då? Jag har inget val; Jag måste göra vad jag kan för att utbilda mig och bli hörd av människorna som gör forskningen.”

Att ta opinionsbildning bortom forskning är lika viktigt, sa Lee Jacobs.

"Det är viktigt att förespråka för framtiden, för pre-symptomatiska, genetiskt utsatta, för barn till drabbade människor," sade hon. "Vi måste ta en annan titt på människor som agerar annorlunda, [och] utbilda brottsbekämpande myndigheter och första responders att känna igen demens."

Ändå betonade Lee Jacobs för AFTD att familjer som aktivt står inför FTD inte borde känna sig pressade att bli förespråkare. Att öka medvetenheten, hur mycket som helst, är en prestation.

"Du måste ta FTD-resan för vad den är och var du är i den," sa hon. "Du måste göra vad du kan för tillfället. Om du har utrymme för att göra mer, gör mer, men pressa inte dig själv. Det du gör är alltid tillräckligt.”

Är du redo att ta dina första steg som en förespråkare för FTD-medvetenhet? AFTD kan hjälpa; gå över till Advocacy Action Center att lära sig mer.