Joanne T. Douglas, PhD, en tidigare biokemiprofessor vid University of Alabama i Birmingham, delade med sig av sina erfarenheter av ickeflytande/agrammatisk primär progressiv afasi (nfvPPA) i en rapport publicerad i International Journal of Language & Communication Disorders.

Dr. Douglas, en vetenskapsman vid Heersink School of Medicine, tillbringade sin karriär med att läsa, tala och skriva medan hon forskade och undervisade studenter. Strax efter hennes 44^th födelsedag, mitt i en serie stora operationer som en del av pågående cancerbehandling, började Dr. Douglas få svårigheter med språkbaserade uppgifter och upptäckte att hon verkade ha en "kvot" på hur mycket intensivt läsa och skriva hon kunde göra i en dag. Medlemmar av hennes vårdteam märkte hennes svårigheter och började hjälpa doktor Douglas att söka en diagnos. Hon började också dokumentera utvecklingen av hennes symtom, material som senare skulle hjälpa henne att skriva sin rapport.

Nästan två och ett halvt år efter symtomdebut fick Dr Douglas diagnosen nfvPPA.

Dr. Douglas skriver att hennes funktionsnedsättningar resulterade i att hennes professionella karriär slutade i förtid och påverkade hennes personliga liv genom att göra hennes favorithobbyer att läsa och skriva mycket svårare. Men Dr Douglas behöll hoppet om att hennes diagnos inte skulle avsluta hennes produktiva liv och arbetade med hennes vårdteam för att komma fram till strategier för att kompensera för hennes funktionsnedsättningar så att hon kunde fortsätta läsa och skriva.

Dr. Douglas bestämde till exempel att hon bara kunde skriva 30 minuter varje dag (senare minskat till cirka åtta minuter) innan hon blev utmattad. För att komma till rätta med detta, försöker Dr Douglas sina mer intensiva skrivprojekt tidigare på dagen, och, om det går, arbetar med mindre intensiva projekt senare på dagen. När tröttheten börjar sätta in, slutar doktor Douglas skriva för att återhämta sig, och undviker att överbelasta sig själv samtidigt som möjligheten att återfå kraften för att skriva mera senare under dagen lämnas öppen.

Denna strategi har gjort det möjligt för Dr. Douglas att fortsätta skriva medicinska papper även när symtomen utvecklas. För att skriva sin senaste rapport tillbringade Dr. Douglas 260 sessioner på åtta minuter eller mindre med att skriva utkastet under loppet av 18 månader.

Dr. Douglas använder ett liknande tillvägagångssätt för uppgifter som kräver att hon pratar, vilket på samma sätt begränsas av hennes PPA. Telefonsamtal eller läkarbesök är noggrant planerade och vanligtvis schemalagda tidigare på dagen. Dr. Douglas förbereder handskrivna anteckningar om de viktigaste punkterna som måste täckas och repeterar mentalt relevant ordförråd precis innan varje talaktivitet.

Genom att dela sin historia och beskriva de kompensationsstrategier som hon skapade med medlemmar i sitt vårdteam, presenterar Dr Douglas sina erfarenheter som en modell som kan vägleda vårdpersonal och familjer som påverkas av FTD i att skapa en personlig vårdstrategi.

För flera år sedan beskrev Dr. Douglas strategier som hon tycker är användbara för att kommunicera med andra (Del I, Del II), samt metoder som de som inte har diagnosen kan användas för att bättre kommunicera med diagnostiserade personer.

För mer information, titta på detta AFTD Educational Webinar på vad du bör veta om PPA. För en kort, utskrivbar översikt av varianterna av PPA, kolla in AFTDs faktablad om tecken och symtom för nfvPPA, semantisk variant PPA, och logopenisk variant PPA.