Familjen Johnson i Norge, Michigan, delade sin 20-åriga resa med FTD i en tvådelad artikel publicerad av Iron Mountain Daily News under World FTD Awareness Week.

Peter Johnson började visa symtom redan i slutet av 1990-talet; enligt Johnsons dotter, Erin Walla, blev han avlägsen och "kall". Man trodde först att Johnson var deprimerad efter att ha blivit föreståndare för det lokala skoldistriktet; en veteran vetenskapslärare på över 30 år och tidigare rektor, Johnson saknade att vara i skolan tillsammans med elever.

År 2000 anklagades Johnson för heminvasion, vilket överraskade familjen.

"Vad? Nej, det här är Pete Johnson – skolinspektören, någon som var så väl respekterad i samhället”, mindes Erin Walla, Johnsons dotter, att hon tänkte. "Varför fan går han in i folks hus?"

Medan Johnson kunde undvika problem sa han upp sig från sin position i skoldistriktet och sökte rådgivning för mental hälsa.

Johnsons fru Sunny fick så småningom reda på att han hade börjat besöka hem hos vänner och bekanta i deras samhälle.

"Min pastor kontaktade mig angående Pete," sa Sunny. "Han sa till mig, 'Han gick in och hade en rolig, glaserad blick i ansiktet, och när de frågade honom vad de kunde göra för honom, vände han sig bara om och gick ut."

Efter en incident i hemmet som resulterade i fängelse började Johnson och hans familj besöka läkare för att hitta svar. 2008 gick Johnson in för en PET-skanning som resulterade i diagnosen FTD. Enligt Walla kunde familjens neuropsykolog inte tro att de missat diagnosen.

Walla började efterforska FTD efter Johnsons diagnos, och började på AFTD:s hemsida, där hon hittade en onlinesupportgrupp. Walla fick ovärderliga insikter från andra vårdpartner, inklusive mediciner som skulle hjälpa till att lindra symtomen (och som inte skulle förvärra Johnsons tillstånd.) Walla började också använda medvetenhetskort som hjälpte andra i hennes samhälle att lära sig om Johnsons tillstånd.

Johnson förblev aktiv och vid gott mod; hans vänner tog honom regelbundet med att spela golf, han deltog i fotbollsmatcher på skolan han brukade undervisa vid, och han förrättade Wallas bröllop (om än med enstaka förlorade ord). Men allteftersom FTD fortskred, ökade hans stress och ångest till den grad att han slutade lämna hemmet.

Stressen av att vara en vårdpartner tog hårt på Sunny, som kämpade för att hitta en kvalificerad vårdpersonal. Med hjälp av Walla och hennes syster Jennifer kunde Sunny så småningom ta hand om sina egna hälsoproblem. Sunny började också dela sina erfarenheter med en nära vän, som också var vårdpartner till sin man som hade demens.

"Även om det inte var samma typ av demens, fick vi gå den här promenaden tillsammans - det hjälpte mig så mycket," sa Sunny.

Under de sista åren av Johnsons resa blev hans beteendeförändringar mer intensiva. Han började drabbas av fall och fick så småningom svårt att svälja. Efter ett fall i juni 2021 utvecklade Peter en infektion och fördes till hospice, där familjen så småningom samlades för att ta farväl.

Efter Johnsons bortgång har familjen fortsatt att öka medvetenheten om FTD i sitt samhälle. Walla arbetar med att skapa informationspaket för lokala sjukvårdsinrättningar och brottsbekämpande myndigheter och hoppas kunna nå ut till andra familjer som drabbats av FTD.

"Jag har ingen aning om hur många människor det är, men jag vet att jag kan vara till hjälp", sa Walla.

Familjen Johnson betonar att gå till en läkare när du märker att något är fel och att få en diagnos så tidigt som möjligt.

Du kan läsa del 1 och del 2 av artikeln om Iron Mountain Daily News hemsida.

Om du har problem med att få en diagnos för FTD, kontakta AFTD HelpLine 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org för hjälp med att hitta resurser. Om du är i USA kan AFTD:s webbplats hjälpa dig att hitta resurser i ditt tillstånd. Klicka här för resurser i Kanada, eller Klicka här för en lista över tillgängliga resurser runt om i världen.