Dawn Kirby och hennes man, Tim, får reda på FTD. Paret var nyligen med i en artikel i Prairie Press (Paris, Ill.), där de talade om sitt förespråkande på uppdrag av FTD-medvetenhet.

Dawn och Tim har fina minnen av att se sin dotter, Kara Ike, komma till sin rätt i slutet av tjugoårsåldern. Kara hade fått ett givande arbete som sjuksköterska på en demensavdelning i sin hemstad och hon hade precis blivit förstagångsmamma. Men paret Kirby började märka beteendeförändringar hos sin dotter efter födelsen av hennes son, Carson.

"Vi upptäckte att vår dotter blev irrationell och hade felplacerade känslor," sa Dawn i artikeln. "Hon hade några beteendeproblem... men hon var helt enkelt inte vår Kara, och det blev värre."

Så småningom började Kara "ha hörselhallucinationer, symtom på förlossningsdepression och allvarliga episoder av ångest och psykos."

Paret Kirby var fast beslutna att ta reda på vad som var fel med Kara, men det tog ett och ett halvt år att få en korrekt diagnos. "Varje dag vaknade vi och tänkte, 'idag ska vi ta reda på vad som är fel och göra Kara bättre...' men vi gick och la oss varje kväll besegrade," sa Dawn.

Kara fick flera feldiagnoser innan Mayo Clinic anlände till bvFTD 2019. "Så hjärtskärande som diagnosen var," sa Dawn, "vi visste att monstret under sängen hade ett namn."

En advokats födelse

Kort efter att Kara fick diagnosen började Dawn hitta sätt att öka allmänhetens medvetenhet om sjukdomen. Inledningsvis gav hon intervjuer med lokala medier och podcastare. Hon presenterade också en FTD Lunch & Learn för sin lokala mentalvårdsklinik och var värd för en AFTD Food for Thought-insamling med sin familj.

"Jag ville göra allt jag kunde för att se till att en annan ung mamma inte gick igenom det här", sa hon i artikeln. "Jag vill fortfarande ha det. Vi har bara ständigt bett Gud, du vet, snälla låt bara något gott komma ur det här.” Så efter att Kara gick bort på nyårsdagen, 2023, blev Dawn en AFTD-ambassadör för att fortsätta sin roll som "skyddande mammabjörn."

Sedan dess har hon hållit eller deltagit i flera AFTD-evenemang och arbetat mot sitt mål att öka FTD-medvetenheten i landsbygdssamhällena i Illinois, västra Indiana och bortom, inklusive att ge sitt vittnesmål till National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.

Still Going Strong

Aldrig en att missa ett tillfälle att främja FTD-medvetenhet, Dawn har nyligen förespråkat och fått proklamationer som erkänner World FTD Awareness Week (22-29 september) från Illinois guvernör JB Pritzker och Craig Smith, borgmästare i Paris, Illinois. Tidpunkten sammanfaller med två speciella evenemang hon har varit inblandad i: en tv-special om FTD och en Fundraiser för Food for Thought.

The Kirbys visades upp i en PBS-special som sändes den 24 september. Att må bra: Frontotemporal degeneration, med "Kara's Story: Love Needs No Words", skapades av teamet som producerar tv-serien Att må bra, på WIEU, PBS-stationen i Charleston, Illinois. Specialen är nu tillgänglig på WIEU Att må bra YouTube-spellista.

I samband med tv-specialen skapade Dawn också ett Food for Thought-evenemang. Mat till eftertanke: Familj, vänner, mat, fiske och FTD-medvetenhet var en familjeorienterad insamling som hölls av Kirbys och AFTD. Under evenemanget tog deltagarna tid från aktiviteterna för att titta på specialen tillsammans.

För de som vill hjälpa Dawn att nå sitt insamlingsmål kan du donera genom hennes Food for Thought Snygg insamling.