En artikel publicerad i Wall Street Journal delar den svåra resa som tidigare gynekolog Dr. Seth L. Stern ställdes inför när han sökte en diagnos för FTD, och lyfter fram de många hinder för diagnos som personer med FTD ofta möter.

Dr. Stern började först märka tecken på att något var fel 2017; han upplevde svårigheter att hitta rätt ord för saker, hade problem med att fokusera under rutinmässiga procedurer på jobbet och började uppleva andra förfall, som att gå på en begravning på fel dag. Dr. Stern misstänkte att något var fel och förde proaktivt en löpande logg över dessa förändringar i en app på sin telefon.

"Du kan säga,"Det kan hända vem som helst", men som kirurg var jag alltid mycket specifik i mina handlingar, tankar och detaljer," sa Dr. Stern.

Dr. Stern vände sig till en neurolog på sitt sjukhus, som skickade honom för att genomgå en MRT, PET-skanningar och ett kognitivt test. Medan skanningarna visade några mindre förändringar, tänkte läkarna inte så mycket på det, särskilt som Dr. Stern också fick utmärkta poäng på sin kognitiva undersökning.

Men Dr Sterns svårigheter fortsatte att förvärras; 2021 började han uppleva hjärndimma och apati samt mer betydande förfall, som att lämna spisen påslagen. Vid ett uppföljningsbesök hos neurologen kom Dr. Sterns MRT- och blodprovsvar normala, även om han skulle acceptera läkarens erbjudande om en valfri PET-skanning, som visade resultat överensstämmande med FTD. Dr. Stern fick äntligen ett svar efter fem år av osäkerhet. "Om jag inte hade drivit på för PET-skanningen, skulle jag inte veta idag att jag hade FTD," sa han.

Dr Sterns svårigheter och långa sökande efter svar är alltför vanliga för familjer som drabbats av FTD. I genomsnitt tar det tre och ett halvt år att få diagnosen.

Enligt artikeln anger läkarna olika orsaker till svårigheten att diagnostisera demens, bland annat brist på vissa specialister, såsom kognitiva neurologer och äldrepsykiatriker, och begränsad tillgång till nödvändiga tester. Feldiagnostik är vanligt på grund av FTD:s beteendesymtom, som kan överlappa med vanligare psykiatriska störningar. Demens misstänks ofta inte förrän mer avancerade symtom börjar visa sig.

Dr Seth Stern är medlem i AFTD's Personer med FTD Advisory Council, som arbetar för att säkerställa att insikter och röster från människor som lever med FTD beaktas i utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster.

Letar du efter en FTD-specialist som kan hjälpa dig med diagnos? De Forsknings- och medicinska centra sida på AFTD:s webbplats kan hjälpa dig att få kontakt med FTD-specialister runt om i USA.

Om du har några frågor eller funderingar kring att få en FTD-diagnos kan du alltid kontakta AFTDs hjälplinje för svar. 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org