I en nyligen publicerad artikel på hemsidan The Cut, berättar författaren Katherine Nichols om den tumultartade FTD-resan som följde på hennes mans diagnos.

När deras förhållande började, Nichols och hennes man "E." hade ett idylliskt äktenskap som hon karakteriserade som ett "äkta partnerskap".

"Han välkomnade och behandlade mina barn som sina egna," sa Nichols. "Vi sökte och hedrade varandras råd. Vi fick varandra att skratta. Han kom med kaffe till mig klockan fem varje morgon innan vi sprang sju mil i en obeveklig takt, vilket alltid lämnade mig ett steg efter.”

Parets första år tillsammans var energiska och givande, men takten under dessa år skulle göra det svårt att minnas när E. började uppleva sina första svårigheter. Med tiden började han få problem med att bearbeta information, bilda meningar och slutföra uppgifter på jobbet. Nichols betonar för omedvetna läsare hur subtil och sporadisk uppkomsten av FTD är och hur svårt det är att upptäcka tidigt.

Allt eftersom månaderna gick blev E:s beteende mer oberäkneligt, i motsats till hans vanliga uppförande. Nichols skriver att han upplevde humörsvängningar, ljög oftare, hade svårt att hantera ekonomin hemma och budgetera på jobbet och till och med började säga arga saker som "du äcklar mig" till henne. Nichols skriver att hon upprepade gånger försökte övertala E. att träffa en läkare, misslyckades med att övertyga honom och fick okarakteristiska svar från honom som "du är problemet."

E. sökte så småningom medicinsk hjälp; i utvärderingens upptakt skriver Nichols att E. var djupt tillgiven mot henne. Senare, efter en intensiv serie screeningar, fick E. diagnosen primär progressiv afasi (PPA). På väg tillbaka från utnämningen var E:s beteende ett helt annat; han var rasande på Nichols för att han talade sanningsenligt till deras vårdteam.

Två veckor efter diagnosen började familjen förbereda sig för en sedan länge planerad resa till Washington, DC. Men E. bestämde sig plötsligt för att stanna hemma och städa garaget; Nichols trodde att han behövde tid för att bearbeta diagnosen.

På semestern kommunicerade paret dagligen och utbytte kärleksfulla meddelanden. När han kom hem upptäckte Nichols att E. inte bara hade städat garaget, utan även möbler saknades i deras hem. E. berättade sedan för Nichols att han hade flyttat ut och ansökt om skilsmässa.

Nichols kämpade mot skilsmässan till en början och fick motstridiga råd från advokater och etiker som hon sökte råd från. Hon skriver att kampen mot skilsmässan kändes som ett "moraliskt imperativ"; hon var hängiven sin man och sitt äktenskapsed och hade lovat E. att hon aldrig skulle lämna.

"Till slut hotade den striden mina barns välfärd, min hälsa och min ekonomi utan att gynna honom på det sätt jag tänkt mig," sa Nichols. "Så jag kapitulerade utan att gå därifrån - och lovade samtidigt att fortsätta hjälpa honom hur jag kunde när jag bosatte mig i ett radhus med mina barn och började ett nytt jobb."

Efter deras skilsmässa fortsatte E. att uppvakta Nichols mellan lösgöringsperioderna. Men genom allt stod Nichols bi E. och noterade att hennes engagemang för att "göra rätt sak" inte vacklade.

Under hela hennes resa vände sig Nichols till sin far – och pratade ständigt med honom för trygghet och vägledning. När det blev tufft kunde Nichols pappa se på situationen objektivt och vägleda henne till det bästa beslutet.

"Jag kände mig som en dykare som reste sig från extrema djup och mörker, oförmögen att se vägen upp, med risk för blackout och tryckfallssjuka," sa Nichols. "Min far var ankarlinan som ledde mig till ytan, och jag höll om honom som om mitt liv berodde på det."

Några år in på FTD-resan skriver Nichols dock att hennes pappa började uppleva kusligt liknande symptom. Förutom kognitiv försämring upplevde Nichols far hallucinationer och fysiska symtom. Han fick senare diagnosen Lewy body-demens.

Insvept i sorg och hjälplöshet säger Nichols att hon alltid velat "göra mer" - men först när hon lärde sig att ta ett steg tillbaka såg hon hur mycket kärleken och stödet hon gav betydde för dem.

"[Under mitt senaste besök med E.] var verbal kommunikation omöjlig," sa Nichols. "Jag satt med honom och sa och gjorde lite mer än att visa honom några bilder och hålla hans hand. Hans tumme smekte min handflata med en förtrogenhet som ersatte alla sista ord vi kan ha sagt.”

Behöver du råd för din egen FTD-resa? AFTD:s hjälplinje kan ge personlig vägledning för att hjälpa dig genom allt från att få diagnos till att hitta vård. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.