"Vi är bara vanliga människor med en sjukdom", skriver demensförespråkare med FTD i en uppsats

Graphic: "We're just regular people with an illness" Dementia Advocate with FTD writes in essay

I en uppsats publicerad av Inuti åldrande, Bobby Redman, en pensionerad beteendepsykolog som lever med FTD, diskuterar resultaten av en undersökning av Dementia Australia.

Enligt undersökning, nästan en tredjedel av australier fann personer som lever med demens vara skrämmande. Siffran ökade från 23% under det senaste decenniet. Redman skriver att hon, som en person som lever med FTD, tyckte att det var "mycket konfronterande" att se resultatet av undersökningen.

"På någon nivå förstår jag denna rädsla och undvikande av demens," skriver Redman. "Möjligen är det baserat på vad folk ser i populärkulturen, som tenderar att sneda mot det dramatiska och chockerande snarare än verkligheten. Om människor baserar sina åsikter om demens på en stereotyp av någon som är våldsam eller aggressiv, ser de en extrem.”

Redman konstaterar att hon inte tror att en rädsla för demens kommer från en plats av ondska utan snarare från en bristande förståelse för de olika demenssjukdomarna.

"Om du känner någon med demens, kommer du att inse att vi bara är vanliga människor med en sjukdom, och ibland kan det påverka hur vi beter oss eller tänker," sa Redman. "Jag har träffat många människor som lever med demens genom mitt förespråkande arbete för att öka medvetenheten om diskriminering, men jag har aldrig träffat någon som verkligen skrämmer mig."

Men som Redman framhåller är personer med demens ofta rädda för att gå ut i sina samhällen. Förutom det stigma de möter på grund av den allmänna bristen på kunskap om demens, kan typiska mötesplatser som stormarknader utgöra hinder för personer med demens. De höga ljuden, det visuella röran, den starka belysningen och närheten till så många andra människor kan skapa en förvirrande och överväldigande miljö.

Redman sa att det kan göra en "värld av skillnad för vår upplevelse" när människor slutar för att ge lite stöd, särskilt eftersom många människor med demens fortfarande bor hemma i samma samhälle.

"Vi är dina grannar, dina kunder, personen du går förbi på gatan," säger Redman. "Så, vad är svaret på att bryta igenom rädslan? Vad vi behöver från er är inte att frukta utan en större förståelse för de utmaningar vi står inför, vilket kommer att räcka långt för att skapa mer omtänksamma samhällen som skulle gynna många människor, inte bara de av oss som lever med demens.

Redman säger att ett nytt tillvägagångssätt skulle kunna innebära att människor inom samhällen försöker ta hand om varandra, var försiktiga med att inte anta att alla kan arbeta på samma nivå som dem. Skyltning på offentliga platser kan vara förvirrande för Redman; hon säger att hon uppskattar dem som ger hjälp när hon blir stressad.

Som Redman framhåller kan bekvämligheter och företag även vidta åtgärder för att göra offentliga utrymmen mer tillgängliga för personer med demens eller alla som annars skulle kunna dra nytta av extra stöd. Redman noterar att biblioteken i hennes område tillhandahåller grundläggande stödutbildning till personalen för att hjälpa dem att bättre stödja diagnostiserade personer.

"Många [lokala bibliotek] har nu ett demensspecifikt område, med ett lugnt, bekvämt utrymme som övervakas av personal som är redo att kliva upp och erbjuda hjälp vid behov", skriver Redman. ”Tysta timmar i stora stormarknader och i vissa köpcentra är nu ganska vanligt, och jag har ofta hört personal säga att det är deras favorittid eftersom lamporna dämpas något och hög pumpande musik växlas till mer avkopplande ljud. Enkla handlingar som dessa gör inte bara saker lättare för människor som jag som lever med demens; de skapar ett snällare, mer hänsynsfullt samhälle som gynnar alla.”

Redman, en australisk förespråkare som bor med FTD, delade tidigare i en intervju med Sydney Morning Herald hur hon använder smarta hushållsapparater och annan teknik för att hjälpa henne hantera sina symtom.

FTD har olika undertyper med symtom som kan innebära olika utmaningar för personer som diagnostiserats som bor i ditt samhälle. Besök Sjukdomsöversikt sida för att lära dig mer.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...