I en uppsats publicerad i Maria Shrivers söndagstidning, Emma Heming Willis delade med sig av några insikter hon har samlat på sig när hon navigerade på FTD-resan efter diagnosen av sin man, skådespelaren Bruce Willis.

Heming Willis skriver att Bruces diagnos var förödande att få men att den slutligen gav ett väsentligt sammanhang till vad han och familjen hade gått igenom. Inte bara kunde hennes familj hitta information för att hjälpa dem att förstå sjukdomen, de kunde få kontakt med andra som drabbats av FTD. Som Heming Willis skriver kommer en djup styrka från att ha en gemenskap som förstår vad du går igenom.

"Du behöver inte ens förklara dig själv", säger Heming Willis. "Människorna jag har träffat och intervjuat i FTD-gemenskapen har så mycket medkänsla och är så fast beslutna att göra saker bättre för nästa familj."

Att få en korrekt diagnos i första hand är en lång och ensam process på grund av bristen på medvetenhet om FTD. Heming Willis skriver att, även om hon visste att det skulle bli svårt, behövde hon höja sin röst om diagnosen för att uppmärksamma FTD och dess skillnader från Alzheimers sjukdom. En av de viktigaste lärdomarna hon har lärt sig på FTD-resan, säger hon, är att aldrig underskatta kraften i medvetenhet.

"Jag har sett andra öka medvetenheten om andra viktiga orsaker och sjukdomar som ligger dem nära om hjärtat, och de förändringar som har följt har varit anmärkningsvärda", skriver Heming Willis. ”Jag inspireras och motiveras av det faktumet. Mitt mål är att se ett slut på FTD.”

Det kan vara lätt att bli avskräckt när man lär sig att FTD inte har något botemedel efter att ha fått en diagnos. Men som Heming Willis betonar är FTD-forskningen i ett avgörande skede.

"Att prata med UCSF:s Dr. Bruce Miller - en pionjär inom FTD-forskning - och lyssna på honom prata om vad han kallar "besattheten som det här samhällets forskare har av att hitta behandlingar och ett botemedel" är att inspireras", skriver Heming Willis. "De första sjukdomsmodifierande behandlingarna för FTD är i kliniska prövningar just nu och aktivt rekryterar deltagare. Nu är det dags för vårt samhälle att vidta åtgärder för att få slut på denna sjukdom."

Genom smärtan av FTD-resan skriver Heming Willis att hon har hittat mening i sina upplevelser. Heming Willis skriver om vikten av att hitta mening i din resa och påpekar att hon har blivit mer medkännande och empatisk för vad andra går igenom.

"Det finns kraft i att bli en förespråkare för det här samhället," sa Heming Willis. "Det är något som jag vill att våra barn ska se mig möta högt, arbeta med andra, kämpa sig igenom stigmatiseringen och isoleringen som en sjukdom som denna kan ge."

Förutom kraften i att vara en förespråkare, lyfter Heming Willis fram den mer subtila kraften som finns i att ge tillbaka till andra.

"Nyligen träffade jag någon som precis hade lärt sig om FTD i hennes liv", säger Heming Willis. "När jag först fick veta om tillståndet hade jag ingen i mitt hörn som förstod den här upplevelsen. Det faktum att jag kunde hjälpa den här kvinnan till rätt information och resurser var ett ögonblick jag inte kommer att glömma. Även om jag inte kan förändra hennes situation kan jag hjälpa henne att vägleda henne, tala om för henne var hon ska börja och hjälpa henne att känna sig lite mindre ensam.”

Heming Willis erkänner att han kämpar mot skuld över att ha tillgång till resurser som andra inte har och den mediauppmärksamhet som hennes familjs resa får. Ändå vet hon att det är viktigt för andra som står inför sjukdomen att dela svårigheten och sorgen med FTD-resan.

Genom att få kontakt med en gemenskap som förstår henne och lära sig mer om FTD, skriver Heming Willis att hon har lärt sig att "hopp är allt" på resan.

"Jag har hopp om att ha hittat ett nytt syfte - visserligen ett jag aldrig skulle ha letat efter - genom att använda rampljuset för att hjälpa och stärka andra", skrev Heming Willis. "Och jag har hopp om hur hela vår familj kan finna glädje i de små sakerna och i att komma tillsammans för att fira alla de ögonblick som livet har att erbjuda."

Att ha en gemenskap som förstår vad du går igenom kan ge dig styrka på din resa – den Hitta support nära dig sida på AFTD:s webbplats kan hjälpa dig att hitta stödgrupper och alternativa sätt att få kontakt med andra.

Är du intresserad av att öka medvetenheten eller förespråka för andra på FTD-resan? Gå till Volontär med oss sida eller AFTD:s Advocacy Action Center att lära sig mer!