Emma Heming Willis gav uppdateringar om sin familjs FTD-resa och diskuterade sjukdomen tillsammans med AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC, i en intervju som sänds på I dag show den 25 september, den andra dagen av World FTD Awareness Week.

Heming Willis delade sitt beslut att bli en förespråkare för att öka medvetenheten om FTD och uppmärksamma behovet av mer forskning om sjukdomen.

"Demens är svårt," sa Heming Willis. ”Det är svårt för den som får diagnosen; det är också jobbigt för familjen. Och det är inte annorlunda för Bruce, eller mig själv, eller våra flickor. När de säger att det här är en familjesjukdom så är det verkligen det.”

Dickinson och I dag medvärden Hoda Kotb diskuterade feldiagnostik, ett vanligt hinder för familjer som drabbats av FTD. Debuten av FTD är ofta subtil, som de två diskuterade, och tidiga symtom kan lätt misstas för vardagliga misstag.

Jämfört med andra neurologiska sjukdomar är FTD "mindre vanligt, och läkare är inte [lika] bekanta med det", sa Dickinson till Kotb. "Det kan ta nästan fyra år för människor att få diagnosen i genomsnitt, och de kan få många feldiagnoser på vägen."

Vårdpartners går ofta in i sin roll utan kunskap om FTD eller hur man tar hand om en person med diagnosen, noterade Heming Willis. Hon betonade vikten av att vårdpartners hittar stöd.

"Som vårdpartner är det så viktigt att kunna be om hjälp", sa Heming Willis och rekommenderade att de skulle söka till organisationer som AFTD. "Det är viktigt för vårdpartners att ta hand om sig själva så att de kan vara den bästa vårdpartnern för personen de tar hand om", tillade hon.

Heming Willis deltar i årets World FTD Awareness Week och publicerar diskussioner med FTD-experter för att Youtube och Instagram varje dag. När detta skrivs har Heming Willis diskuterat ämnen som egenvård och att hitta stöd för din resa, vilka är avgörande för välbefinnandet för diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar. Heming Willis har haft samtal med AFTD Brand Ambassador och TikTok influencer Nicole Petrie, demensvårdsspecialist och arbetsterapeut Teepa Snow, och Darby Morhardt, PhD, en forskningsprofessor vid Northwestern Universitys Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimers Disease.

Följ med Emma Heming Willis, Nicole Petrie och andra som uppmärksammar FTD över hela världen genom att gå till World FTD Awareness veckosida för mallar för sociala medier, dagliga teman och mer.

Om du har en fråga om FTD, behöver vägledning om diagnos eller genetisk testning, eller helt enkelt behöver prata med någon som vet vad du går igenom, kontakta AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org