I en bloggartikel publicerad av Older Persons Advocacy Network of Australia delar demensförespråkaren Gwenda Darling sitt perspektiv på att förlora sitt körkort på grund av sin FTD-diagnos.

Att köra bil är en kognitivt krävande uppgift som direkt påverkas av symtomen på FTD. Även om det är möjligt för vissa personer som diagnostiserats att köra tidigt i sjukdomsprogressionen, kommer de progressiva svårigheterna som skapas av symtom så småningom att göra det för svårt.

"Några veckor tidigare hade jag suttit vid en uppsättning trafikljus - jag såg ljuset bli grönt och jag körde iväg", skrev Darling. "Men det var en grön pil inte ett grönt ljus. Jag hade inte bearbetat skillnaden. Ett par dagar senare gick jag in på motorvägen. Jag tänkte: "varför tutar den personen på mig?" Sedan insåg jag att jag fortfarande låg i andra växeln."

Darlings läkare sa till henne att hon skulle behöva meddela vägmyndigheten. Därmed stod Darling inför ett arbetsterapitest som hon visste att hon inte skulle klara.

"Jag fattade beslutet att jag skulle gå in med huvudet högt", skrev Darling. "Ja, jag gav upp min [licens], men jag gjorde det på mitt sätt."

Men som Darling framhåller är det lättare sagt än gjort att ge upp att köra bil – det finns en djup känsla av saknad och sorg som följer med det. När man slutar köra, förlorar man en betydande grad av självständighet.

Även när transportrelaterade stödtjänster finns tillgängliga för personer med diagnosen FTD och andra demenssjukdomar är de ofta begränsade i omfattning. Darlings lokala hälsoavdelning driver kommunala transportbilar för personer med tillstånd och funktionshinder, men hon noterar att det bara finns tre bilar: en gör resor för kemoterapi, en för dialys och den andra tar människor till den lokala läkaren. För att gå till specialister måste Darling förlita sig på stödpersonal genom sitt hemtjänstpaket, som betalar ett schablonbelopp baserat på den sträcka hon behöver resa.

"När du tvingas ge upp din [licens], måste du hitta ett team av människor som kan stödja dig vid de tidpunkter du behöver gå," sa Darling. "Jag har varit i situationer där jag bokstavligen inte har vetat vad jag ska göra. En gång blev min hund biten av en orm. Jag var tvungen att stå på motorvägen och försöka flagga ner någon."

Trots de utmaningar som hon kan möta, framhåller Darling att det fortfarande finns alternativ där ute för personer med diagnosen. Lokalsamhällets Facebook-sida, som Darling noterar, kan vara en användbar resurs där människor kan be om hjälp från vänner och grannar. Darling säger att hon håller kontakt med en lokal taxichaufför som hon ringer kvällen innan hon behöver hjälp för att se om han har tillgänglighet.

Att ge upp sin licens är en smärtsam upplevelse, men efter sorgen kommer acceptans, säger Darling.

"Skriv upp alla saker du har förlorat, sörj dem en efter en", skriver Darling. "Skriv ut dem, bränn dem, begrav dem under trädet och vårda sedan det trädet. För det här är en ny del av ditt liv och du måste gå vidare med att leva.”

Gwenda Darling anslöt sig tidigare till kollegan Kevyn Morris för en intervju där duon diskuterade att även om tidig diagnos är viktig, borde demens inte användas för att definiera vilka människor är.

Körning och FTD är ett komplext ämne att navigera i – eftersom FTD påverkar alla olika, är det svårt att veta om symtom kommer att skapa drivande utmaningar. I en nyligen Hjälp & hopp problem, delade det rådgivande rådet för personer med FTD nyligen sina insikter om ämnet såväl som resurser för att hjälpa diagnostiserade personer att navigera i transportfrågor.