Alyssa Nash, en 27-årig sjukhusreceptionist, delade med sig av sina erfarenheter på FTD-resan och lärde sig att hon bär på en genetisk FTD som orsakar mutation i en artikel den 19 maj publicerad av Fox news.

Som Nashs mamma delade, AFTD-ambassadör Deb Scharper, i en intervju med Den Friska, Nashs far, Tommy, började först visa tecken på FTD 2008 när han började tappa intresset för livslånga passioner och utvecklade tvångsbeteenden. Tommy var initialt feldiagnostiserad med depression, möjlig schizofreni och möjlig bipolär sjukdom. I sju år skulle Nash, hennes bror och hennes mamma undra vad som hände med Tommy.

"Den största utmaningen var att se honom förändras helt till någon annan och bli någon jag aldrig trodde att han kunde vara," sa Nash. "Och att behöva växa upp i den atmosfären - det var tufft."

När hon navigerade gymnasiet fungerade Nash också som en vårdpartner för sin far tillsammans med sin familj. Nash säger att hon ofta kämpade för att dölja sin fars tillstånd för andra i skolan.

"Jag hade i princip två liv. Jag berättade det inte för någon i skolan för att jag inte ville vara annorlunda – jag ville känna mig normal på ett sätt, säger Nash. "Men då skulle jag behöva åka hem direkt för att hjälpa till att ta hand om min pappa och se till att han var okej."

Tommy fick så småningom diagnosen FTD orsakad av en genetisk variant. Som avslöjats i intervjun med Scharper, döden av Tommys far från ALS kastade ljus över den genetiska kopplingen mellan det och FTD. En mutation av C9orf72 genen är den vanligaste genetiska orsaken till ALS och FTD och kan ibland orsaka att båda sjukdomarna manifesterar sig hos samma person.
När Nash fick reda på att hon kunde göra genetiska tester för att fastställa sin risk, eftersträvade hon omedelbart möjligheten.

"Jag behövde veta eftersom jag under så många år inte hade kontroll", sa Nash. "Jag behövde göra en plan. Det här var en chans att ha kontroll över mig själv.”

Vid 20 års ålder fick Nash veta att hon bar en FTD-orsakande genmutation. Nyheten fick Nash att frukta för sin framtid – till en början kändes det som att hon precis hade fått en FTD-diagnos.

Men allt eftersom åren gick upptäckte Nash att det hjälpte henne att uppskatta mer i livet att känna till sin genetiska status. "Jag känner mig bemyndigad av denna kunskap," sa Nash. "Det kommer att hjälpa mer än jag kan föreställa mig. Det där med hjärnan behövdes definitivt. Jag skulle inte vilja att min värsta fiende skulle behöva gå igenom det jag gick igenom utan att ha svaren.”

Till andra på FTD-resan rekommenderar Nash att vara öppen med dina känslor och söka stöd för att hjälpa till att hantera den mentala påfrestningen av att ha en familjemedlem med FTD.

"Sätt ut dina känslor där," sa Nash. ”Det är okej att inte vara okej ibland. Det är en tung sak att bära, men kunskap är makt. För mig kommer jag att göra allt jag kan för att hjälpa människor och för att hjälpa mig själv.”

Är du orolig för din genetiska risk för FTD? Klicka här för att lära dig mer om genetisk testning och vad det innebär. Om du är intresserad av att veta din genetiska status, uppmuntrar AFTD starkt att genomgå genetisk rådgivning för att hjälpa dig att navigera tester och dess risker; Klicka här att lära sig mer.

Om du har frågor om FTD-genetik, genetisk testning eller genetisk rådgivning, kontakta AFTDs hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.