AFTD-volontären Scott Oxarart ökade medvetenheten om FTD i hela Nevada i intervjuer som sändes av 2 Nyheter Nevada och KOLO Nyheter nu den 13 och 14 februari. Oxarart, en tidigare vårdpartner till sin bortgångne far, Steve, delade med sig av erfarenheter från sin familjs FTD-resa.

Oxarart berättade för 2 News reporter Jaden Urban att han och hans far hade en nära relation, och noterade att Steve var "alltid där - han var på alla mina spel; Jag kunde berätta vad som helst för honom."

"Min pappa var fantastisk," sa Oxarart till KOLO-reportern Nick Doyle. "Han var en fantastisk far och en fantastisk make. Han älskade Wolf Pack fotboll. Han älskade att grilla. Han älskade att åka på resor, campa, [vara] utomhus. Han var en fantastisk person att vara runt, och hans vänner och familj älskade honom.”

De första tecknen på att något var fel kom 2018, med subtila förändringar i Steves beteende och beslutsfattande, sa Oxarart. Med tiden hade Steve ökande svårigheter med impulskontroll, ibland åt han en hel låda med kakor i en enda sittning.

Senare började Steve få vanföreställningar. "Han sa till och med sorgligt nog till min mamma, som "Hej, jag ska gå på en dejt med en tjej", vilket inte var sant, säger Oxarart till Urban. "Han skulle ingenstans."

Oxarart berättade också för Urban om en tid då Steve ringde 911 och rapporterade en död kropp i hans sovrum.

"[SWAT-teamet] kom och kom flammande vapen, redo att leta efter en mördare - och de kom in i rummet, och det fanns ingen där inne," sa Oxarart.

Steve fick slutligen diagnosen FTD 2021.

AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MSGC, gav lite sammanhang om FTD för 2 News-rapporten, och berättade för Urban att de som lever med FTD "förlorar språket [och] sin förmåga att kontrollera sina beteenden eller att utföra de verkställande uppgifter som många av oss gör varje dag."

I sin intervju med Doyle karakteriserade Oxarart sjukdomen som något som "förvandlar det som en gång var en mycket intelligent, normal person som levde ett fantastiskt liv, och det förvandlar dem till någon som kan vara vanföreställningar och kan ha allvarlig kognitiv funktionsnedsättning och verkligen förvandla dem till någon som absolut inte är vad de brukade vara.”

Oxarart sa till Urban att han och hans mamma hela tiden måste påminna sig själva om att det inte var Steve som sa och gjorde dessa okarakteristiska saker; det var FTD.

När hans FTD fortskred började Steve få svårt att svälja. Han dog den 7 augusti förra året, omgiven av familj och vänner. Även om hans fars FTD-resa har avslutats, sörjer Oxarart, liksom många som har hanterat denna sjukdom, fortfarande.

"[Hans] barnbarn växer upp, du vet," sa Oxarart till Urban. "Alla äventyr han kunde ha tagit med sig sin fru och sina andra familjer, och han får helt enkelt inte göra det. Det är den svåraste delen att bearbeta.”

Feldiagnostik i FTD är vanligt på grund av olika symtom av sjukdomen, varav många överlappar med andra psykiatriska och neurologiska störningar. Om du har frågor eller funderingar om FTD eller dess symtom, har AFTD HelpLine svaren du behöver. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Är du intresserad av att öka medvetenheten om FTD som Scott Oxarart? Volontärarbete med AFTD ger dig chansen att öka medvetenheten och utbilda andra om FTD. Du kan också gå med i arbetet för att förespråka lagstiftning som stöder FTD-forskning och stöd genom att gå till AFTD:s Advocacy Action Center.