I en intervju nyligen med MED AFTD-ambassadör Dawn Kirby delade nyligen sin dotters FTD-resa med WTHI-TV i Terre Haute, Ind., och förklarade hur hon förvandlade sin familjs smärta till syfte genom att sprida medvetenhet om sjukdomen.

Medan FTD är den vanligaste demenssjukdomen hos personer under 60 år, började Kirbys dotter Kara uppleva symtom när hon bara var 29. tidigare intervju, berättade Kirby för AFTD att de första tecknen på Karas FTD kom under en "perfekt storm" av livshändelser, inklusive födelsen av Karas son, vilket gjorde det svårt att märka början av symtom. Familjen fick besöka flera läkare innan Kara slutligen fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD).

"Du tänker," Åh! Mormor har Alzheimers. Tja, hon är 89. Det händer, säger Kirby till WTHI. "Du tror inte "Kara är 29. Hon har förmodligen demens."

WTHI rapporterade tidigare om familjen 2019, kort efter att Kara fick diagnosen. I den rapporten berättade Kirby för WTHI hur svårt det var att se Kara förlora sin förmåga att visa känslor och smärta.

"Det gör det väldigt svårt när du ser att ditt barn nu inte kan svara," sa Kirby.

Kara gick bort på nyårsdagen 2023. Kirby berättade för WTHI att att dela sin familjs historia och arbeta för att öka medvetenheten som AFTD-ambassadör är för att hedra Kara, som Kirby säger är hennes hjälte. "FTD vann inte till slut," sa hon. Som WTHI-rapporten konstaterar, förstärks arbetet av förespråkare och frivilliga som Kirby av de offentliga tillkännagivandena om högprofilerade FTD-diagnoser, som de som gjorts av Wendy Williams och familjen Bruce Willis. Offentlig opinionsbildning från människor som Kirby, Emma Heming Willis, och TikTok influencer Nicole Petrie ökar inte bara medvetenheten utan hjälper dem som lever med FTD att veta att det finns andra som förstår.

"Att bryta igenom den känslan av isolering är så viktigt för att kunna föra saker framåt," sade AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, till WTHI. "Och för det stöd och de resurser som familjer behöver."

Kirby är värd för ett AFTD Meet & Greet-evenemang i Terre Haute lördagen den 27 april på Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. För att lära dig mer och OSA, besök evenemangslistning på AFTD:s hemsida.

I en Volontäruppdatering med i AFTD's Hjälp & hopp nyhetsbrev, Kirby delade med sig av sin erfarenhet av FTD-resan och hur det inspirerade henne att arbeta volontär med AFTD och bli ambassadör.

Är du intresserad av att öka medvetenheten om FTD? Vill du bidra till en FTD-fri framtid? Volontär med AFTD att sprida medvetenhet, stödja dem som behöver det och göra skillnad för dem som drabbas av FTD.