En studie publicerad i tidskriften Diagnos, bedömning och sjukdomsövervakning undersöker förekomsten av neurodegenerativa ungdomars demens (YODs) som FTD i Brescia-provinsen i Italien.

Som framhållits av författarna till studien är fokus för de flesta tjänster för personer som drabbats av demens skräddarsydda för äldre människors behov och är ofta olämpliga för behoven hos yngre vuxna som drabbats av sjukdomar som FTD. YODs uppstår ofta när människor skaffar familjer och avancerar sina karriärer, och de kan sätta en betydande ekonomiska påfrestningar på de drabbade. Studieförfattarna underströk behovet av uppdaterade data om incidensen av YODs, vilket pekar på de otillfredsställda behoven hos familjer och utvecklingen av kliniska kriterier som används för att diagnostisera FTD och andra störningar.

För att utvärdera incidensen i den allmänna befolkningen i Italien vände sig författarna till registerdata som samlats in i Brescia. Provinsen driver 11 center för kognitiva störningar och demens (CCDD) som tillhandahåller gratis vård till personer som diagnostiserats genom Italiens nationella hälsosystem. Liksom demenscentra i USA samarbetar CCDD:erna med forskare genom att förse dem med data.

Författarna samlade endast in data från de som besökte en CCDD 2019 och fick diagnosen FTD, ung Alzheimers sjukdom eller ung demens med Lewy Bodies (DLB). Forskarna undersökte också incidensen av kända FTD-subtyper, registrerar osäkra diagnoser under "ospecificerad FTD." Människor som deltog i studien hänvisades först till en CCDD av sin läkare baserat på deras symtom innan de genomgick demensscreeningar av neurologer. De vars symtom och sjukdomsdrag uppfyllde diagnostiska kriterier för FTD, Alzheimers eller DLB övervägdes för studien.

Forskare registrerade en detaljerad klinisk historia för varje deltagare med hjälp av ett noggrant strukturerat frågeformulär, med särskild uppmärksamhet på åldern vid sjukdomsdebut och tiden från början till diagnos. I vissa fall hjälpte forskare till att bekräfta en diagnos genom PET-skanningar och testa cerebrospinalvätskeprover för biomarkörer.

Under hela 2019 diagnostiserades 29 personer med ung demens i Brescia, varav 15 fick en FTD-diagnos. Tolv diagnostiserades med ung Alzheimers och de återstående två med DLB. Bland dem med FTD dokumenterade författarna en diagnos från alla kända FTD-subtyper förutom FTD-ALS:

• Fem diagnostiserade med beteendevariant FTD
• Två diagnostiserade med icke-flytande/agrammatisk variant av primär progressiv afasi
• Två diagnostiserade med semantisk variant primär progressiv afasi
• Tre diagnostiserade med kortikobasalt syndrom
• En med diagnosen progressiv supranukleär pares

Under loppet av den ettåriga studien fann forskare att förekomsten av ung demens i Brescia var 4,55 fall per 100 000 personer. Enligt författarna skulle detta resultera i hela Italiens befolkning 2019, med en incidens på 5,04% per 100 000 personer. Incidensen av FTD var 2,37 fall per 100 000 personer, med ung Alzheimers vid 1,90 fall och DLB vid 0,31 fall. Medelåldern vid diagnos var 62, med mediantiden mellan symtom uppträdande och diagnos var två år.

Författarna noterar att deras fynd strider mot tidigare forskning som hävdade att Alzheimers sjukdom var den vanligaste orsaken till ung demens. Forskarna har en teori om att denna upptäckt åtminstone delvis kan förklaras av ökad medvetenhet om FTD.

Det finns många möjligheter att delta i forskningsstudier som driver FTD-vetenskapen mot ett botemedel. Läs mer om dina alternativ genom att besöker vår Sätt att delta sida.

Resurser för familjer som hanterar FTD expanderar över hela världen – AFTD:s webbplats kan hjälpa dig att hitta internationella FTD-supportalternativ nära dig. Om du har frågor om internationella resurser, kontakta AFTD:s hjälplinje på: 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.