A senaste avsnittet av Inside Edition utforskar den bortgångne Susan Suchans och hennes familjs upplevelser när de navigerade hennes symtom och eventuella FTD-diagnos. Familjens FTD-resa är föremål för dokumentären "Susan", som kommer att debutera senare i år.

Sju år av osäkerhet

Suchans dotter Heather Miller berättade för Inside Edition att hennes mamma var hennes bästa vän och en utmärkt mormor. Med tiden började Suchan dock agera annorlunda; förändringarna var till en början subtila men blev mer påtagliga och oroande med tiden. Efter att Miller fick missfall ringde hon sin mamma för att få stöd, bara för att Suchan skulle svara okaraktäristiskt: "Varför skulle du tro att jag kunde komma?"

2006 gick Suchan till läkaren efter en oroande incident där hon inte kunde känna lukten av en brand som hade brutit ut i hennes kök. Hon fick snart diagnosen tidig Alzheimers sjukdom – felaktigt, som det visade sig. Det skulle ta sju år innan Suchan och hennes familj äntligen fick rätt diagnos: FTD.

"Det finns diagnos, det finns död, men däremellan finns det liv"

Efter en första period av chock och hjälplöshet antog Suchan en positiv, beslutsam syn och åtog sig att utbilda andra om livet med FTD. Miller berättade tidigare för AFTD att Suchan gjorde det till sitt uppdrag att hitta andra som henne och föra deras röster i förgrunden; hon berättade för Inside Edition att hennes mammas mål var att leva livet fullt ut och hjälpa så många människor som möjligt. "Hon insåg," jag lever fortfarande, jag lever fortfarande", sa Miller. "Hon brukade säga," Det finns en diagnos och det finns död, men däremellan finns det liv."

Så småningom träffade Suchan dokumentären Russ Kirkpatrick och gick med på att låta honom och hans besättning filma hennes FTD-resa så att hon kunde visa världen hur denna sjukdom verkligen är. Medan inte alla som diagnostiseras är medvetna om sitt tillstånd på grund av anosognosi, ett vanligt symptom på FTD, berättade Kirkpatrick för Inside Edition att Suchan beskrev hur FTD kändes för henne i en ofilmad konversation. "Det fanns ett ögonblick då [jag frågade], 'Hur skulle du beskriva vad som pågår?'", mindes Kirkpatrick, som Suchan svarade, "Det är som att det finns en mask i ditt huvud som mumsar runt; du vet aldrig vart den tar vägen och vad du har kvar efter."

Suchan dog 2018. Dokumentären Susan visas just nu på filmfestivaler, med diskussioner om distribution pågår.

Andra som har navigerat FTD-resan har också filmat sina erfarenheter. De kortfilm Pedacito de Carne delar hur det är att navigera i FTD för millennials och deras föräldrar; filmen är baserad på levda erfarenheter av AFTD-ambassadörerna Diana och Sandra Gonzalez-Morett som sin mammas vårdpartners.