En studie publicerad i JAMA Neurologi undersöker om FTD-symtom uppträder olika baserat på rasen hos den diagnostiserade personen. Tidigare studier har försökt jämföra neuropsykiatriska symtom hos svarta/afroamerikanska och vita individer - men som författarna påpekar har denna forskning antingen varit relaterad till Alzheimers sjukdom eller var en del av studier där deltagardata inte sorterades efter ras. Annan forskning har funnit bevis för rasskillnader i den kliniska presentationen av demens men i en urvalspopulation med olika demenstyper. Författarna teoretiserar att skillnaderna i demenssymptom kan komma från en mängd olika faktorer, allt från socioekonomiska till kulturella.

Författarna hoppades kunna utöka forskningen till FTD genom att undersöka data från diagnostiserade personer och identifiera potentiella skillnader längs rasistiska linjer. Använder data från 2 478 individer som diagnostiserats med beteendevariant FTD (bvFTD) eller primär progressiv afasi (PPA), undersökte författarna skillnader i symtom, sjukdomens svårighetsgrad och demografi för bevis på rasskillnader. Vidare försökte denna studie förstå huruvida skillnader i initial presentation varierade mellan asiatiska, svarta och vita personer med diagnosen FTD.

Forskargruppen noterade flera avgörande fynd i sjukdomens svårighetsgrad och symtom. Även om inte alla deltagare hade data om funktionell status, hade de flesta, vilket gjorde det möjligt för forskare att undersöka om ras spelade en roll i de utmaningar de stod inför när de utför dagliga aktiviteter.

• Sjukdomens svårighetsgrad
  • Svarta/afroamerikanska individer visade sig ha högre svårighetspoäng än vita och asiatiska individer.
  • Asiatiska och vita individer skilde sig inte åt i sjukdomens svårighetsgrad.
• Symtom
  • Svarta/afroamerikanska individer visade en högre frekvens av vanföreställningar, agitation och depression, och större svårighetsgrad för dessa symtom.
  • Vita individer var mer benägna att uppvisa apati än svarta/afroamerikaner.
  • Asiatiska individer upplevde oftare apati, nattliga störningar och ätrelaterade problem än vita deltagare. Svårighetsgraden av apati och ätrelaterade problem var också mer uttalad hos asiatiska individer.
• Funktionell status
  • Svarta/afroamerikanska individer visade större svårigheter med dagliga aktiviteter än de andra spårade rasgrupperna.
  • Asiatiska individer hade inte signifikanta skillnader i funktionell status från vita individer.

Dessa fynd tyder på att asiatiska och svarta / afroamerikaner kan löpa ökad risk för feldiagnoser, noterar författarna. Den högre frekvensen av vanföreställningar, agitation och depression hos svarta/afroamerikanska individer, till exempel, fångas inte i nuvarande diagnostiska kriterier.

Orsakerna till dessa skillnader är sannolikt knutna till de mer allmänna hälsoskillnaderna mellan rasgrupper, teoretiserar författarna. Författarna noterar att det sannolikt finns många systemiska och strukturella hinder som försvårar tillgången till hälso- och hälsoinformation, särskilt i Svart/afroamerikansk gemenskap. Forskarna underströk ett kritiskt behov av djupare forskning om de faktorer som avgör om människor hade tillgång till och använde sjukvård.

Det finns ett växande behov av större ras- och etnisk mångfald i studiet av FTD, som lyfts fram i en forskningsartikel medförfattare av framstående namn i FTD-gemenskapen, inklusive AFTD-personal och rådgivare. Om du är intresserad av att engagera dig i forskning finns det många sätt att delta, från att gå med i en klinisk prövning till att dela dina erfarenheter med FTD Disorders Registry.